querENDO saber máis de endometriose

IMAG2550

Organizada pola Escola Galega de Saúde para Cidadáns o vindeiro 29 de febreiro de 2016 ás 17h no Hospital Nicolás Peña de Vigo vaise celebrar unha xornada formativa e informativa sobre Endometriose. Intervirán as doutoras Dna María Vieitez e Dna Helena Rodríguez -unidade de endometriose do Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo-. A xornada foi solicitada por querENDO Mulleres con endometriose e está pensada para pacientes, familiares e cidadáns en xeral. A xornada é gratuíta e só hai 30 prazas disponibles.

Podedes inscribirvos aquí nesta páxina do SERGAS.

Falarase de:

Endometriose. Cales son as causas e con qué está relacionada. Diagnóstico e tratamento. Cando contactar co médico. Síntomas. Posibles complicacións. Prevención. Dúbidas e preguntas.

Advertisements

querENDO saber qué fai a Consellería de Sanidade

Captura4

O 12 de novembro na Comisión 5ª de Sanidade, Política Social e Emprego tratouse o tema da endometriose. Pasaran 6 meses de que o parlamento por unanimidade lle encargara á Consellería de unanimidade varias cousas: a difusión da Guía de endometriose entre os profesionais, a creación dun grupo de traballo que estude a atención que recibimos.

Vendo que os 6 meses que o parlamento lle dera á Consellería pasaran e que non había avances a deputada Montserrat Prado do BNG formulou unha pregunta na Comisión de Sanidade. Compareceu o Director Xeral de Atención Sanitaria para darlle resposta. Escoitamos varias veces a súa resposta.

Pero, sobre todo quedáronnos moitas dúbidas así que lle enviamos a seguinte carta á Consellería pedindo información suplementaria.

Á/A.- Sr. Ares Rico.

Sr. Director Xeral de Atención Sanitaria.

Prezado Sr:

O pasado 12 de novembro de 2015 vostede compareceu ante a Comisión 5ª de Sanidade, Política social e emprego para responder a unha pregunta relacionada coa Moción que por unanimidade aprobou o Parlamento de Galicia o 22 de abril do presente ano sobre endometriose.

Vaia por diante o noso agradecemento pola comparecencia. Na resposta da súa Consellería observamos que hai algunhas luces esperanzadoras á situación que as mulleres con endometriose soportamos na atención sanitaria do Sergas e vimos con preocupación algúns elementos que non deixaron de parecernos pouco tranquilizadores. É por iso que nos diriximos a vostede para aclarar algunhas dúbidas e para facerlle algunha solicitude en base ao exposoto alí.

  1. Na súa comparecencia dixo ante a Comisión de Sanidade do Parlamento de Galicia “Fíxose difusión desta guía, e esta difusión fíxose a través das EOXIS para que toda esta comunicación chegase aos servizos de atención primaria e así mesmo aos propios servizos de xinecoloxía e obstetricia de todos os hospitais da rede do SERGAS”. Por esta carta vimos solicitar información de en qué datas e a qué colectivos dirixiron a información cada unha das EOXIS.
  1. Na súa comparecencia dixo ante a Comisión de Sanidade do Parlamento de Galicia “No caso dos estadíos máis avanzados da enfermedade o servizo galego de saúde a través da súa rede ten establecido cales son os mecanismos e as canles de referencia para tratar aquelas patoloxías que son máis graves pola súa complexidade ou ben porque son un número pequeno e é necesario que se realicen de forma específica en determinadas unidades para ter máis experiencia, neste caso, os casos máis graves a través desta rede de referencias quedaría claro cal é o hospital que as ten que tratar e temos establecidas todas as referencias incluso tamén para esta patoloxía”. Por esta carta vimos solicitar información pormenorizada dos centros desa rede de referencias da que falou.
  1. Na súa comparecencia recoñeceu ante a Comisión de Sanidade do Parlamento de Galicia “Ao mellor non constituimos grupos específicos que, volvo a repetir, que a través dos grupos que están analizando e estudando actuacións en patoloxías propias da muller si que se tratou e se traballou no tema de endometriose”. Non imos ocultar o noso disgusto polo feito de que a súa consellería tome tan á lixeira un mandato do Parlamento de Galicia aprobado por unanimidade no que había unha demanda explícita da creación específica deses grupos que había de entregar un informe das súas deliberacións en sede parlamentaria. Máis aínda así por esta carta vimos a solicitarlle información pormenorizada das datas, actores implicados e acordos adoptados nos grupos de traballo nos que segundo dixo en sede parlamentaria se estudaron actuacións para a patoloxía da endometriose.
  1. Na súa comparecencia dixo ante a Comisión de Sanidade do Parlamento de Galicia “E sobre o último punto que tamén se recolle na súa pregunta como é o de traballar en investigación e intentar utilizar os recursos que o propio Sergas como poidan ser as fundacións de axuda á investigación os distitntos estudios todos están abertos a participar en todas aquelas iniciativas que os profesionais do servizo galego de saúde teñan para avanzar en todo o que sexa mellorar a investigación clínica da enfermedade, mellorar o coñecemento da mesma, e por suposto tamén mellorar o seguimento de todas as mulleres afectadas”. Por esta carta vimos solicitar información pormenorizada dos pasos que esa consellería teña dado para instar aos distintos axentes mencionados na súa intervención do interese en abrir liñas de investigación sobre endometriose e as respostas obtidas dos distintos axentes.
  1. Na súa comparecencia dixo ante a Comisión de Sanidade do Parlamento de Galicia “En canto á difusión da educación sanitaria sobre esta patoloxía o Sergas pon a disposición desta organización e de calquera outra que queira facilitar de participar nesta tarea da educación da cidadanía, da educación para a saúde todas as estruturas que a dirección xeral de atención ao cidadán e calidade”. Por esta carta vimos a solicitarlle unha campaña de concienciación e sensibilización dirixida a mulleres e profesionais como as que esa consellería ten feito con otras doenzas cunha prevalencia ben menor que a endometriose. E neste mesmo sentido pedimos que se trate específicamente a información ás mozas de 15 a 25 anos co fin de promover os diagnósticos precoces.
  1. Na súa comparecencia dixo ante a Comisión de Sanidade do Parlamento de Galicia “Lóxicamente que estamos dispostos a sentarnos e a traballar con esta asociación e con calquer outra. Estoulle dicindo que estamos non só dispostos senón que a propia subdirección de calidade e atención ao paciente si que está traballando con esta asociación. Nós estamos dispostos a sentarnos con eles, a ver todas as medidas”. Por esta carta vimos a notificarlle que estamos ao seu dispor para comezar os traballos cando o estimen oportuno .

E por isto que lle solicitamos esta información relativa á súa comparencia e quedamos  ao seu dispor para manter unha entrevista no momento que vostede o estime oportuno.

Agardando as súas respostas reciba un moi cordial saúdo

En querENDO sabemos que a endometriose é unha doenza silenciada, invisible. Nós estamos dispostas a que non nos sigan silenciando e a facernos ver.

querENDO lembrar que na Consellería de Sanidade non nos escoitan -e tampouco ao Parlamento-.

carta_parlamento

Estimados Sres:

Esta pasada semana cumpríronse os 6 meses da resolución que por unanimidade adoptou o Parlamento de Galicia referida á endometriose.

Aquel 22 de abril foi para nós unha data esperanzada. Non é que interpretásemos que a resolución fose a significar unha solución a todos os nosos problemas no referente á asistencia sanitaria que recibimos, pero si agardabamos que a Consellería de Sanidade non desoiría tan abertamente a todo un parlamento.

Non ocultamos que para nós resulta altamente frustrante que nada se teña feito por convocar ese grupo de traballo para estudar a problemática da endometriose en Galicia.

Pasados seis meses e cumprido o prazo dado polo Parlamento, consideramos que a Consellería virou as costas á resolución da Comisión de Sanidade e todo continúa no mesmo punto no que estaba.

A Guía de coidados a mulleres con endometriose, aprobada polo Ministerio de Sanidade –que nós críamos que era suficiente aval para ser distribuída entre os profesionais- segue sen ser enviada a estes. Non deixa de ser descorazonador que algo que non ten custe económico –que valor económico ten enviar un correo electrónico cun arquivo pdf?- segue a estar bloqueado.

Por suposto nada sabemos da formación do grupo de traballo que tiña que estudar as restantes cuestións. Chamamos en reiteradas ocasións á Consellería pero en 6 meses non conseguimos ningunha resposta tranquilizadora.

Sabemos que a Consellería de Sanidade se viu sacudida nestes últimos meses por diferentes problemáticas que están á vista da opinión pública, pero tamén entendemos que as arredor de 60.000 mulleres que padecemos endometriose en Galicia non merecemos que o noso problema sexa infravalorado ata o punto de nin sequera ser obxecto de estudo.

Por todo isto, reiterámoslle o noso agradecemento pola iniciativa que por unanimidade adoptaron no seu día e solicitámoslle que non esquezan que o prazo dado por ese Parlamento á Consellería non se cumpriu e que as mulleres con endometriose seguimos agardando a constitución do grupo de traballo e as resolucións do mesmo.

Saudiña!

querENDO que a Consellería de Sanidade busque solucións para nós

foto

Tal día como hoxe cúmprense 5 meses de que o Parlamento de Galicia aprobase por Unanimidade unha moción na que instaba á Consellería de Sanidade a actuar para mellorar a atención que as mulleres con endometriose recibimos. Non temos novas de que nada se avanzase. Así que lle escribimos á Conselleira:

Da nosa estimanza:

 

Como vostede saberá o pasado 22 de abril o Parlamento de Galicia aprobaba na Comisión de Sanidade unha moción que no sustancial dicía:

 

O Parlamento de Galicia insta a Xunta de Galicia e, en particular, a Consellería de Sanidade, a:

 

  1. Difundir a Guía de coidados a mulleres con endometriose publicada polo Ministerio de Sanidade, Servizos Sociais e Igualdade, entre os profesionais e as profesionais sanitarias que atenden a estas mulleres (persoal de xinecoloxía, persoal de medicina en atención primaria, persoal de enfermaría, matronas e matrones…) co fin de mellorar a atención que reciben as enfermas con endometriose.
  2. Crear un grupo de traballo multidisciplinar no prazo de seis meses para avaliar a posibilidade de poñer en marcha un Plan de detección precoz da endometriose.
  3. Crear un grupo de traballo multidisciplinar no prazo de seis meses para avaliar a posibilidade de levar a cabo a creación de unidades de endometriose especializadas e multidisciplinares nos hospitais públicos de Galicia.
  4. Crear un grupo de traballo multidisciplinar no prazo de seis meses para avaliar a posibilidade de facilitar as derivacións das pacientes con endometriose grao IV a unidades especializadas, incluíndo outras áreas sanitarias (mesmo fóra de Galicia) mentres non as haxa na área propia da doente ou as existentes non poidan asumir todos os casos.
  5. Fomentar o coñecemento da doenza por parte das mulleres en idade fértil e de maneira singular entre as menores de 25 anos.
  6. Transmitir aos Institutos de Investigación Sanitaria de Galicia a necesidade de fomentar a investigación sobre a endometriose”.

 

A día de hoxe cúmprense 5 meses da aprobación dese texto e non temos novas de que se dese ningún paso por parte da Consellería de Sanidade para dar cumprimento en tempo ao que esa moción recollía.

 

O Parlamento de Galicia nesa mesma moción contemplaba un prazo de 6 meses para que a Consellería así o fixese.

 

Desaproveitados xa os primeiros 150 días dese tempo só nos queda depositar nos últimos 30 todas as nosas esperanzas.

Quedamos ao seu dispor para colaborar dende a asociación querENDO en todo canto se precise para mellorar a calidade de vida das mulleres con endometriose en Galicia e pregámoslle que a súa Consellería non desoia o que na moción se recolle porque diso depende a mellor asistencia sanitaria que precisamos e precisámola xa.

 

 

 

 

querENDO que o Ministerio nos escoite

O 23 de setembro a asociación querENDO Mulleres con endometriose, xunto con ADAEZ (Aragón), AEXAE (Extremadura) e Endocat (Catalunya) acudirán a Madrid para reunirse co Ministerio de Sanidade nun novo intento de que as necesidades das mulleres con endometriose se escoiten e poidan ser atendidas.

A endometriose é unha doenza que afecta en España a un total dunhas 2.500.000 de mulleres en idade fértil. Caracterízase polo crecemento de tecido endometrial fóra do útero e é a responsable de que o 50% das afectadas sufran infertilidade. Non se coñece a súa causa e non ten cura.

Trátase dunha doenza crónica chegando a ser invalidante. Neste momento o retraso diagnóstico cífrase nuns 8 anos dende a aparición dos primeiros síntomas ata un diagnóstico

A esta reunión do día 23 as asociacións chegan cunha lista moi definida de peticións:

– Difusión da “Guía de Atención a Mujeres con Endometriosis del SNS”.
– Diagnóstico Precoz:
– Formación de profesionais e creación de Equipos multidisciplinares a través dos CSUR.
– Investigación:
– Tratamentos: Inclusión e revisión dos mesmos.
– Fertilidade:  ovodonación e conxelación de tecido ovárico

Especial fincapé poñerán as asociacións en 2 demandas de maior prioridade:

– Converter os Centros Especializados que xa existen en Unidades de Referencia de Endometriose. Creación de centros menores nas que non poida haber unha Unidade de referencia. Derivacións aos centros de referencia segundo o estadio da doenza, actualmente inexistente.

– Formular no marco do Consello Interterritorial o desenvolvemento das accións necesarias para mellorar o diagnóstico e tratamento das pacientes afectadas por endometriose, impulsando actividades de formación e concienciación de profesionais do Sistema Nacional de Saúde.

A reunión ten lugar a petición das asociacións que desexamos que dunha vez por todas se avance na dirección correcta para mellorar a atención a un colectivo numeroso e na actualidade completamente invisible e esquecido.