Manifesto endometriose 2019

Manifesto endometriose 2019

Hai unha doenza que se chama endometriose, que padecemos máis de 60.000 galegas, 9.000 das cales temos as formas máis severas e que nos convoca hoxe aquí para poder mirar adiante con esperanza, coa esperanza que dá ver que as cousas van mudando aínda que sexa moi lentamente.

Cando a finais do 2014 empezabamos a formar esta asociación, que hoxe é unha feliz realidade, a endometriose era unha doenza esquecida, silenciada, oculta, invisible. Facede a proba e poñede a palabra nos buscadores de internet. Veredes que nos últimos cinco anos un movevento paseniño, discreto, anónimo e que traballa humildemente, pero a diario, está sacando á luz a triste realidade de 60.000 galegas que padecemos unha doenza que se chama endometriose.

Da endometriose, da súa orixe e da súa posible curación, case nada se sabe.

Sabemos que é de orixe xinecolóxica porque nace no interior dos nosos doloridos úteros.

Sabemos que é inflamatoria porque alí onde medra ese tecido endometrial anómalo, ondea  tamém a bandeira da inflamación que provoca co seu crecemento.

Sabemos que é hormono-dependente porque vive alimentada polos nosos propios estróxenos.

Sabemos que é progresiva porque avanza polos nosos corpos sen deterse.

Sabemos que pode medrar en case calquera parte do noso corpo porque en querENDO temos mulleres con todo tipo de endometrioses: nas paredes externas do útero, nas trompas, nos ovarios, en saco de Douglas, no tabique recto vaxinal, en íleon, en colon, en diafragma, no embigo, no pulmón, no fígado, no nervio ciático… se puidesemos superpoñer as imaxes das nosas ecografías, dos nosos tacs, das nosas resonancias e unir cun trazo esas zonas danadas poderiamos recompoñer unha boa parte da anatomía dunha muller.

De igual modo se puxesemos unha luciña amarela enriba de cada casa na que habita unha muller con endometriose no noso país teriamos o mapa de Galicia perfectamente definido porque somos unha de cada dez en idade fértil e non hai río, nin ría, nin cordal de montañas que a deteña ou que nos defenda.

Preguntarédesvos daquela por que unha doenza tan extendida e que marca a vida de tantas mulleres estaba e está aínda tan oculta. A pregunta para ser debidamente contestada habería que facérllela aos que calaron, silenciaron e ocultaron.  Aos que o seguen a facer hoxe en día. Aos que nos acusan de esaxerar a nosa dor, aos que nos remiten a psiquiatría, incapaces de facer o diagnóstico debidamente, aos que fan tarde, mal e arrastro o seu traballo e manteñen o retraso diagnóstico en oito vergonzosos anos de media.

Onde estamos as mulleres con endometriose? Pelexando contra un sistema sanitario que nos nega información, investigación, diagnóstico e tratamentos axeitados.

Ao pé deste Obelisco interpelamos ao Conselleiro de sanidade e dicímoslle: Sr Almuíña, autorízanos vostede a colocar un panel informativo, en todas as salas de espera de xinecoloxía dos hospitais públicos galegos cos síntomas da doenza? Pagámolos nós. Só queremos a súa autorización para que non se retiren como se fai en moitos hospitais cos carteis e dípticos que levamos.

E dicímoslle máis: Sr Almuíña, poden vostedes colocar nas pantallas informativas do Sergas información sobre endometriose? A estas preguntas conteste si ou non. Non hai dependes nin termos intermedios. Móllense. Levanten as mans con nós.

Por agora, canto se leva feito pola divulgación da endometriose, fixémolo nós mesmas. Poderiamolo decir con orgullo pero dicímolo con vergoña, coa vergoña de contemplar como o sistema sanitario nos ignora. Vergoña allea pero vergoña ao fin e ao cabo.

Cando hai uns meses editamos un díptico informativo avalado pola Sociedade Galega de Obstetricia e xinecoloxía vivimos un momento moi feliz, as catro deputacións galegas apoiaron imprimindo miles de exemplares que hoxe están en mans de moitas mulleres. Moitos concellos e os catro Colexios de farmacia de Galicia puxéronse a traballar na divulgación.  Ao pouco tempo recibimos unha chamada telefónica da consellería para dicirnos que eles colaborarían na súa divulgación se retirábamos unha frase. A frase que había que retirar dicía: Desconfía cando che digan que a dor de regra é normal. Insiste. Pois non. Non a retiramos. Non renunciamos a dicilo unha e outra vez. Desconfía cando che digan que a dor de regra é normal. Insiste. Se a dor de regra é bastante máis que unha molestia e che impide facer vida normal debes acudir á consulta. É importante que te revisen en xinecoloxía.

Dicimos isto e dicimos máis: insiste as veces que fagan falta. Dise que de media as mulleres con endometriose visitamos 5 xinecólogos diferentes antes de conseguir diagnóstico. Tamén a medicina está enferma, enferma dun sesgo de xénero que a fai fracasar en moitos dos seus actos que teñen relación coas mulleres.

As mulleres vivimos hoxe un momento apaixoante, liberador, cheo de esperanzas que nos convoca todos os días e en todos os ámbitos a traballar polos nosos dereitos. Tamén no ámbito da saúde. Ningun máis vital. Dúas xinecoloxías conviven no espazo-tempo actual. Unha non escoita á muller, a outra dálle valor ao que nós dicimos. A primeira desaparecerá. A segunda permanecerá. Por ferminista? preguntará algún. Non, porque é máis eficaz. Porque diagnostica antes e porque axeita mellor os tratamentos á situación de cada muller. Un sistema sanitario que mire por nós é máis eficaz porque nos primeiros estadios a doenza é máis doada de atallar, porque aforramos baixas, días traballados en condicións que nos restan capacidades, aforramos cirurxías, ingresos hospitalarios, visitas a urxencias e tratamentos moi caros que son inevitables nos estadios máis desenvolvidos da doenza.

Por iso hoxe neste Día da endometriose pedimos.

Levantar as mans pola Investigación da endometriose. Porque sen investigación non haberá tratamentos axeitados nin curación.

Levantar as mans pola Divulgación. Porque as mozas que hoxe están nos institutos, nos colexios deben coñecer a doenza e saber identificar os síntomas. Non podemos condenalas a estar 8 anos sen diagnóstico como estivemos nós.

Levantar as mans pola Atención sanitaria de calidade. Galicia segue sen ter unha soa unidade multidisciplinar de endometriose. 60.000 galegas afectadas estamos agardando por esas unidades.

Levantar as mans polas derivacións. Mentres esas unidades multidisciplinares non se crean pedimos derivacións a centros nas que si as hai para os casos máis complicados.  Non somos as galegas doentes de segunda clase. A falta de derivacións está a xerar unha gran desigualdade territorial na atención sanitaria.

Levantar as mans pola fertilidade. Pedimos Servizos de fertilidade no sistema público que atendan en tempo e forma a nosa demanda. Un país que di que o demográfico é o seu problema principal non lle pode virar as costas a quen busca activamente un embarazo.

Levantar as mans polo acceso aos tratamentos subvencionados. Que os nosos tratamentos estean todos incluídos na carteira de medicación da Seguridade Social. A día de hoxe seguimos pagando do noso peto unha parte importante de medicación que o seguro non cubre.

Todo isto foi ao Parlamento de Galicia no 2015 e todo isto se aprobou alí por unanimidade. O goberno galego nin nos escoitou a nós nin ao Parlamento.

Repetímolo hoxe aquí, na cidade na que pelexou María Pita, todo canto aquí dixemos ten un destinatario: primeiramente o SERGAS porque del son as competencias de sanidade, e despois o Ministerio de Sanidade porque hai tempo que tiña que ter abordado a endometriose nunha comisión interterritorial e négase a facelo, consentindo que nalgunhas comunidades se avance e outras sigamos esquecidas.

Levantade as mans pola endometriose!

Advertisements