querENDO Lembrar o 30 de marzo de 2019

querENDO que non se esqueza a situación que vivimos as mulleres con endometriose e sobre todo querENDO saber máis sobre o noso corpo e os nosos tratamentos tivemos unha magnífica xornada de formación na Sala Juanjo Gallo cedida pola Deputación da Coruña para tal fin. Que había interese no tema non cabía dúbida. 

Comezou a mañá cunha charla da fisioterapeuta Sandra Martínez sobre Tratamento fisioterápico da endometriose.

Continuamos despois con outra sesión formativa a cargo da farmacéutica Cristina Fernández Feijóo que nos falou da medicación axeitada para a endometriose

Viñeron despois as preguntas e fíxesenos curto o tempo.

A seguir fúmonos de alí ao Obelisco. De entrada puidemos gozar un pouco coa música de ESCUCHANDO ELEFANTES. Un privilexio difícil de esquecer que eles tamén levantaron as mans con nós. Sentimos que eran parte de nós mesmas!

E despois diso lemos o manifesto que podedes atopar nesta mesma páxina https://querendomulleresconendometriose.wordpress.com/manifesto-2019/

E rematamos o día levantando as mans pola endometriose todos xuntos porque xa ninguén vai conseguir que as baixemos. Ninguén.

Todo isto empezara con traballo de moitas divulgando a endometriose na Coruña durante días. Pegáronse carteis en facultades, en comercios, nos autobuses urbanos…

A noite antes a Deputación da Coruña iluminou en amarelo o Teatro Colón.

A Torre de Hérculos víase fermosísima…

 

E detrás viñeron outros moitos como as deputaciós de lugo e Pontevedra

Concellos como o de Santiago, o de Ferrol, o de Cangas ou de Ourense tamén se iluminaron en Amarelo

Outros como Oleiros ademais de iluminar o Castelo de Santa Cruz levaron a endometriose ás súas pantallas ou encheron os baños públicos de pegatinas.

Ou o de Ames que decidiu dedicar unha das súas fontes a lembrarnos a loita contra a endometriose. 

E como non damos puntada sen nó un a un fóronse unindo moitos concellos de unha ou de outra maneira… Coma este de Cangas que leva meses desenvolvendo unha campaña exemplar (dípticos para centros educativos, pegatinas nos baños públicos…).

A deputación de Lugo tamén o conmemorou ao seu xeito…

E mentres tanto a campaña dos adhesivos nos baños segue exténdendose como a néboa ao longo do curso dun río.

Perdemos a conta de cantas entrevistas fixemos para radios e as televisións tampoucos nos deixaron soas.

http://www.crtvg.es/informativos/xornada-divulgativa-na-coruna-para-dar-visibilidade-a-endometriose-4075377

E mesmo a Sexta decidiu focalizar toda información sobre endometriose dende Galicia.

https://www.lasexta.com/noticias/sociedad/tener-reglas-muy-dolorosas-no-es-normal-asi-efecta-la-endometriosis-una-enfermedad-cronica-que-tarda-en-ser-diagnosticada-hasta-10-anos-video_201903305c9f8b3f0cf2de7721ec33b2.html

E o mellor de todo que á semana seguinte as accións seguironse multiplicando de concello en Concello. E fixemos charlas en Ortigueira, no Colexio de Farmacéuticos da Coruña, en Sanxenxo e novas campaña se activaron noutros concellos.

Se alguén pensa que isto vai parar é que non nos coñece e non sabe canto carburante lle queda aínda a este autobús.

E non foron só as institucións as que as que participaron e nos amosaron a súa solidariedade. Ao longo do día fumos recibindo moreas de mensaxes que nos emocionaban. Xente que non podía estar con nós na Coruña pero que levantaba as mans pola endometriose e nolo lembraba dende a beira das nosas praias ou dende o alto dos nosos montes.

GRAZAS! LEVANTA AS MANS POLA ENDOMETRIOSE!

ASÓCIATE!

 

 

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querENDO as farmacias galegas

Que as farmacias forman parte da nosa vida como doentes crónicas ninguén o pode negar. Cantas veces recorremos a elas para facer consultas urxentes que non temos con quen solucionar! Cantas dúbidas solucionadas no momento, canta compresión cando máis falta fai!

Por iso de todas as campañas de divulgación que levamos feitas esta desenvolvida cos Colexios oficiais de farmacéuticos das catro provincias galegas é tan querida por nós. Nada resultou máis doado! falamos cos catro colexios oficiais de farmacéuticos e de seguida acordamos unha charla formativa para os seus colexiados impartida por un xinecólogo ou xinecóloga e a impresión de dípticos para todas as farmacias da provincia. No día de onte rematamos as charlas na Coruña que previamente se impartiran en Ourense, Pontevedra e Lugo.

 

Non sabedes a de veces que nos escriben as socias de querendo, emocionadas, por atopar os dípticos nas farmacias ás que acoden.

Coa axuda das farmacias galegas imos rachar o retraso diagnóstico, polas que están sen diagnosticar! GRAZAS aos farmacéuticos galegos! Grazas tamén aos catro xinecólogos que impartiron as charlas nas catro provincias.

 

querENDO que A Coruña sexa a capital da endometriose 2019 o 30 de marzo.

O vindeiro 30 de marzo (sábado) miles e miles de mulleres en todo o mundo estaremos nas rúas para visibilizar a endometriose. Unha doenza que afecta a 1 de cada 10. Máis de 60.000 mulleres en Galicia das cales o 15% teñen as formas máis severas. 9.000 mulleres en Galicia padecen unha endometriose que é incapacitante para moitos aspectos das súas vidas.

Hai moito que reindicar e moito que aprender desta doenza. Por iso programamos charlas divulgativas que se celebrarán no edifición da Deputación da Coruña e unha concentración que se celebrará ás 13.30h diante do Obelisco. Vén!

Que María Pita nos axude!

Se queres asistir ás charlas envía un correo cos teus datos (nome completo, dni, e tfno de contacto) a levantaasmanspolaendometriose@gmail.com

 

querENDO medicamentos financiados

A/A.- Doña Luísa Carcedo

Estimada Ministra:

Hemos visto hoy esto publicado en su twitter.

Como se imaginará en la asociación querENDO Mulleres con endometriose coincidimos mujeres de todas las ideologías (izquierda, derecha, nacionalistas y no nacionalistas, otras que no se sienten identificadas enteramente por ninguna de ellas) unidas tan solo por el hecho de compartir todas la misma enfermedad y las mismas dificultades para conseguir el diagnóstico y el tratamiento adecuado. No buscamos pues el enfrentamiento político y mucho menos con unas elecciones a la vista. No tenemos ningún motivo para estar más enfadadas con su Ministerio de lo que ya lo estuvimos con los anteriores de uno y otro color y de lo que lo estamos con el Sergas y la Consellería de Sanidade del gobierno gallego.

Podríamos hablarle de muchas cosas pero vemos que en su publicación de Twitter habla usted de que 7,8 millones de españoles tendrán que seguir pagando sus tratamientos. Nos tememos que seremos más porque hace ya unos meses que le hicimos llegar un listado de los nuestros y el Ministerio actual (tampoco lo hizo el anterior, ni el anterior al anterior, ni todos los anteriores juntos) está dispuestos a  hacer una revisión de nuestros tratamientos.

Dedíquenos, por favor, unos minutos, Sra Carcedo y entenderá porqué el informe con fecha 20 de diciembre pasado en el que se nos dice que no revisarán los costes y financiación de nuestros tratamientos nos ha producido una profunda desazón.

Este es el informe sobre Medicación que nosotras enviamos al Ministerio cuando usted estaba recién llegada a él. En rojo señalamos los tratamientos no financiados y en negro los financiados:

INFORME SOBRE FINANCIACIÓN PÚBLICA DE LOS

TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS

PARA MUJERES CON ENDOMETRIOSIS

 Septiembre 2018

Xunta directiva de querENDO Mulleres con endometriose

 

El presente informe fue elaborado en septiembre de 2018 por la Xunta Directiva de querENDO Mulleres con endometriose. La inclusión de los tratamientos suministrados se hizo en base a la información que las propias socias y voluntarias de querENDO facilitaron sobre tratamientos actuales que están recibiendo en el presente año 2018.

En color rojo se marcaron aquellos que no están incluidos en los tratamientos financiados por el Ministerio de Sanidad, consumo y bienestar social.

No se incluyeron en las tablas del presente informe tratamientos como Elagolix 200 mg (que se comercializará con la marca comercial Orilissa) porque en este momento todavía no detectamos su prescripción dada su reciente aprobación por la Administración de alimentos y medicamentos (FDA) pero que es de suponer que en un tiempo futuro pudiese pasar a formar parte de las prescripciones habituales para endometriosis.

La endometriosis es una enfermedad de origen ginecológico que afecta a una de cada diez mujeres en edad fértil. A día de hoy se desconocen las causas que la provocan y por lo tanto la medicación que se usa en su tratamiento no es curativa ni en la mayoría de los casos fue creada específicamente para combatirla.

Como reconoce la Guía de Atención a mujeres con endometriosis publicada por el Ministerio de sanidad en el año 2013 “Por el momento no existe ningún tratamiento capaz de lograr los cuatro objetivos terapéuticos básicos:

  • Suprimir los síntomas.
  • Restaurar la fertilidad.
  • Eliminar la endometriosis visible y
  • Evitar la progresión de la enfermedad.

 

Lo único que pueden conseguir los tratamientos medicamentosos de la endometriosis es frenar de manera transitoria la progresión de la enfermedad”.

La endometriosis, enfermedad hormonodependiente, responde a los esteroides ováricos de igual manera que lo hace el endometrio eutópico, razón por la cual una buena parte de la medicación suministrada a las mujeres con endometriosis son tratamientos hormonales que tratan de evitar la progresión de la enfermedad y en la medida del posible de suprimir los síntomas.

A día de hoy en el mercado farmacéutico español solo existe una medicación que fuese oficialmente aprobada en exclusiva para el tratamiento de la endometriosis: se trata del Visannette 2mg, que tal y como se reconoce “es un preparado para el tratamiento de la endometriosis (síntomas dolorosos causados por una localización atípica de tejido de revestimiento del útero). Visannette contiene una hormona, el progestágeno dienogest”.

Este medicamento, que como decíamos es el único a día de hoy reconocido especificamente para el tratamiento de nuestra enfermedad. No está incluído en el listado de la medicación financiada y miles de mujeres que en España lo consumen tienen que facer frente al 100% de su coste: 53,70€ euros en una presentación que se consume en 28 días.

Además de las intervenciones quirúrgicas y de este tratamiento hormonal específico que No se financia, dos son los grandes grupos de tratamientos que las mujeres con endometriosis recibimos: Tratamientos hormonales y tratamientos antiinflamatorios e analgésicos.

En el primer grupo, el de la medicación supresora ovárica, es preciso tener en cuenta que incluso teniendo tasas de recurrencia altísimas, próximas al 80%, reduce el dolor asociado a la endometriosis por lo que es de gran importancia para mejorar la calidad de vida de las pacientes.

La Guía de atención a mujeres con endometriosis clasifica los TRATAMIENTOS HORMONALES de este modo:

  1. Progestágenos
  2. Anticonceptivos hormonales combinados.
  3. Danazol y XestriNoa
  4. Análogos de hormonas liberadoras de Gonadotropina
  5. Dispositivo intrauterino de Levonorgestrel (Diu_LNG).

En base a la información recabada entre socias y voluntarias de la asociación querENDO el resultado de tratamientos que se están prescribiendo en las consultas de ginecología en Galicia son los que siguen:

OTROS TRATAMIENTOS HORMONALES NO ESPECÍFICOS PARA ENDOMETRIOSIS

*El Norlevo o el Postinor (conocidos como píldora del día después) a pesar de que ningún estudio o guía clínica los incluye como posibles tratamientos de Endometriosis, detectamos que fue suministrado a algunas socias en visitas a servicios de Urgencias de Hospitales públicos gallegos. Por ese motivo decidimos incluirlos en el listado incluso insistiendo en que no lo hemos visto nunca incluidos en ningún estudio o guía.

Algunos de estos tratamientos tienen muchos efectos secundarios que desaconsejan su prescripción más allá de períodos de 6 meses. Incluso así se están recetando por tiempos más prolongados, razón por la cual a veces se acompañan de otros tratamientos hormonales que tratan de mitigar los efectos de los primeros. Estos tratamientos también se recetan después de cirugías en las que prematuramente la mujer pierde los ovarios. Entre estos cabe destacar el siguiente:

La endometriosis, como enfermedad inflamatoria que es, y también como consecuencia del importante dolor que manifiestan las enfermas, requiere de tratamientos analgésicos y/o antiinflamatorios que se toman de forma continuada. En la seguinte tabla se puede observar el listado de tratamientos que están cubiertos por FINANCIACIÓN y cuales no.

La endometriosis es una enfermedad crónica y las enfermas prolongan los tratamientos por muchos años. Una parte de ellas tienen afectación intestinal y es preciso hacer notar que la forma farmacéutica empleada a veces no es optativa si no que en algunos casos la prescripción de una o de otra forma farmacéutica viene dada por el propio estado de las pacientes, del curso de su enfermedad y de que concurran o no manifestaciones como vómitos y diarreas que pueden desaconsejar las formas farmacéuticas administradas por vía oral o rectal.

En paralelo a estos tratamientos hormonales, antiinflamatorios o analgésicos conviene también prestar atención a otro grupo de tratamientos también recetados con mucha frecuencia, tal es el caso del Levedol y que podríamos englobar dentro de un grupo de complementos alimenticios y fitoterapia.

Además de todo esto es importante destacar que fruto de los tratamientos consumidos y de sus efectos secundarios es necesario añadir un último grupo que también tiene un impacto notorio sobre el gasto farmacéutico de las enfermas y que incluimos en las siguientes tablas:

Nos dicen ustedes en la contestación “El dienogest no se financió en su día por existir alternativas financiadas para la endometriosis con una mejor relación coste/tratamientos (y por la negativa del laboratorio titular a una bajada de precio acorde con las alternativas existentes). Por desgracia no es así para muchas mujeres para quien su ginecólogo no encuentra otro tratamiento alternativo. Reconocemos eso si el chantaje al que los laboratorios al Ministerio usándonos a las enfermas como rehenes así que solo podemos hacer votos para que algún día se reequilibren las fuerzas en esta batalla de la que somos dos veces víctimas.

Entendemos perfectamente lo que nos dicen de que se buscan medicamentos a menor precio o inferior coste de tratamiento. Somos las primeras interesadas en que el sistema sea eficaz, eficiente y se pueda mantener en el tiempo pero para nosotras las presentaciones, por ejemplo, tienen gran importancia. Le pondremos un ejemplo fácil de entender: ¿si usted tuviese una endometriosis con afectación intestinal, con grandes picos de dolor que le provocan que a lo largo del mes 10 o 12 días tenga vómitos o diarreas le serviría igualmente una presentación en forma de píldora, de supositorio o de parche? ¿No cree que debería nuestro/a ginecólogo/a poder elegir la que mejor se adapte a nuestras circunstancias? A veces el coste no lo es todo.

Tenemos muchas cosas que sería muy fácil enteder si alguien se sentase a escucharnos.

Ojalá pronto encontremos ese interlocutor.

 

querENDO que muden as cousas en fertilidade

Á ATENCIÓN DE DNA FABIOLA GARCÍA MARTÍNEZ. CONSELLEIRA DE POLÍTICA SOCIAL

Edificios Administrativos – San Caetano, s/n 15781 Santiago de Compostela

Con Copia a:

Presidente da Xunta, D. Alberto Núñez Feijoo (San Caetano, s/n 15781 Santiago de Compostela)

Conselleiro de Sanidade, D. Jesús Vázquez Almuíña (San Lázaro S/N Santiago de Compostela)

 

GALICIA BUSCA MULLERES QUE QUEIRAN SER NAIS PERO…

“AS QUE ME DAN NON AS QUERO E AS QUE QUERO NON MAS DAN”

Prezada Sra:

Escribímoslle en relación á nova que vimos publicada nalgún xornal estes días de que está vostede traballando, e pronto verá a luz, a primeira Lei Galega de Impulso Demográfico.

Non podemos máis que felicitala por enfrontar un dos máis grandes problemas que ten Galicia: o do seu suicidio demográfico.

Agora ben, tampouco se entendería que non lles fixesemos chegar unha reflexión que nos é propia pola nosa condición de mulleres cunha doenza que afecta en grande medida a nosa fertilidade, a nosa capacidade reprodutora.

O 50% das mulleres que sufrimos endometriose temos problemas de fertilidade. Máis de 30.000 mulleres en Galicia con problemas de fertilidade. Algunhas non quererán ser nais pero outras moitas pelexan durante anos por selo e atopan na sanidade pública uns servizos de fertilidade que non dan resposta ás súas demandas ou dan unha resposta tan tardía que cando chega xa é inútil.

Dende a asociación “querENDO. Mulleres con Endometriose” gustaríanos facerlle chegar unha serie de reflexións para que este proxecto que ten entre mans se converta nunha ferramenta útil para esas mulleres que están buscando embarazo e precisan axuda por parte da administración. Elas son as nais que vostedes están buscando. Algunhas cousas teñen que mudar nos servizos de fertilidade e na nosa sanidade para que se cumpran os desexos de ser nais de todas elas.

Fixéronse vostedes algunha vez estas preguntas?

Cantos embarazos non chegan a producirse polas largas lista de espera dos servizos de fertilidade? O acceso aos sistemas de reprodución asistida non nos contemplan ás mulleres con endometriose como persoas con prioridade de acceso, polo que a nosa fertilidade, xa diminuida de por si, vai empeorando durante os períodos de espera (tratamentos e cirurxías xogan contra nós). As futuras nais están aí, sentadas nunha sala de espera interminable. Ano e medio de media para ter a primeira consulta. Tic, tac, tic, tac. O reloxo corre na nosa contra. A nosa vontade de ser nais é desoída.

Por que non se contempla a preservación de tecido ovárico para as mulleres con endometriose antes dunha cirurxía ou dun tratamento do que posiblemente saian estériles de por vida? As futuras nais están aí, desesperadas, vendo como outras doentes en similares circunstancias (por exemplo as enfermas de cancro) si poden acceder aos servizos de preservación e para nós están vedados. A nosa vontade de ser nais é desoída.

– Por que en España estamos á cabeza na doazón de órganos e sen embargo apenas hai doazón de óvulos na sanidade pública? Por que hai unha axencia pública (ADOS) que promove doazón de órganos, tecidos e sangue e se desentende da captación de doadoras de óvulos, entregando ese tipo de doazón á sanidade privada? Vaia vostede á web desa Axencia e á do Sergas e busque a palabra ovodoazón. Non atopará resultados. Non os hai. As futuras nais están aí, descorazonadas, vendo como non se promoven campañas, nin se dá información nas webs oficiais como se dun mercado fora da lei se tratase. A nosa vontade de ser nais é desoída.

– Por que non se contempla a ovodoazón para as mulleres con baixa reserva ovárica? As futuras nais están aí, nas súas casas aforrando para que unha clínica privada lles resolva o que a sanidade pública non fai.  A nosa vontade de ser nais é desoída.

– Por que unha muller que xa ten un fillo non pode recorrer a un tratamento de fertilidade se o precisa no sistema público? As futuras nais están aí, pero esas nais son desprezadas polo sistema sanitario público. A nosa vontade de ser nais é desoída.

E xa non queremos falar do que empeoran as posibilidades de sermos nais de xeito natural durante os 8 anos de media no atraso diagnóstico da nosa doenza.  Precisamos transformar os Servizos de Xinecoloxía dos hospitais públicos. Que cada vez menos mulleres teñan que recorrer aos servizos de fertilidade. Que  sexamos tratadas en tempo dunha doenza que se atalla ben nos primeiros estadios. Para qué preguntar por isto?

As preguntas poderían continuar porque hai moitas máis cousas que sinalar pero abondan estas para darse conta de que a política sanitaria pública de fertilidade choca frontalmente coa ambición que o seu proxecto manifesta: dar resposta ao problema demográfico de Galicia.

Como ve, para poder conciliar, así como para aumentar o gasto en dependencia (eixos principais da nova lei) é preciso que promova a natalidade e que axude realmente ás familias a acadar este seu propósito. É dicir, tender a man primeiramente a tantas e tantas mulleres que non ven posible  realizar o seu desexo de ser nais, pola situación das unidades de fertilidade e reprodución:

  • poucas facilidades para acceder ás unidades de fertilidade
  • pouco personal
  • pouca dotación
  • longas listas de espera
  • moitas posibilidades de sermos excluidas deses servizos por múltiples e arbitrarias razóns.

Vostedes buscan nais e pregúntanse como conseguilas. A vostedes pásalles o que dicía o refrán ˝as que me dan non as quero e as que quero non mas dan”.

As futuras nais estamos aquí. Somos nós, as mulleres con endometriose, as nais rexeitadas. Nós non somos a solución ao problema demográfico de Galicia pero podemos ser parte da solución. Poden mirar por nós?

Asdo.- Xunta Directiva de querENDO

querENDO que todas saiban que é a endometriose

A maior parte das mulleres non escoitaron nunca falar da endometriose. Aínda así é unha doenza que afecta a unha de cada 10 mulleres en idade fértil. Non sabemos identificar os seus síntomas e normalizámolos contribuíndo a que o retraso diagnóstico se estime en 8 anos de media.

A SGOX avala a información dun díptico que agora vai chegar a milleiros de mulleres en Galicia grazas a que moitas Entidades están colaborando con querENDO na súa divulgación.

Velaí van os seus contidos para que vós tamén os poidades espallar.

Nesta campaña colaboran distintas entidades. A todas elas lles manifestamos o noso agradecemento:

Á SGOX por avalar os contidos do díptico.

Á Deputación da Coruña por imprimir 25.000 exemplares.

Á Deputación de Pontevedra por imprimir 25.000 exemplares.

Ao Colexio Oficial de Farmacéuticos de Ourense por imprimir 2.500 exemplares e organizar unha charla formativa para os seus colexiados.

Tamén a Leandro Lamas que nos cedeu de balde os dereitos de reprodución da imaxe do díptico.

Seguimos sumando apoios na visibilización da endometriose!

Se traballas nun centro educativo e che gustaría que os dípticos chegasen ás túas alumnas envíanos un correo a mulleresconendometriose@gmail.com ou comparte este contido con elas. Lembra que 1 de cada 10 terá no futuro endometriose.