querENDO máis ciencia da diferencia

O pasado mes de abril tivemos a sorte de poder compartir dúas xornadas coa endocrinóloga catalana Dra Carme Valls Llobet.

O venres 20 de abril na casa das mulleres Xohana Torres de Santiago de Compostela Conversamos sobre Saúde e desigualdades de Xénero. No escenario a Dra Valls Llobet e máis a nosa presidenta Iria Villar Rodal falaron de algo que nós coñecemos en carne propia e que é as desigualdades de xénero no sistema sanitario. 

A Dra Valls Llobet puxo enriba da mesa moitos datos sobre a desigualdade de xénero e as mulleres nunha exposición tan documentada que daba un chisco de medo ser muller e estar enferma. Unha exposición tamén moi positiva por canto nos fixo ver que nos últimos 30 anos foron moitos os cambios na visibilización deste problema no ámbito sanitario. Pasamos do “non sei de qué me falas” á incorporación nalgúns ámbitos de protocolos que teñen en conta a diferencia entre os corpos dos homes e das mulleres.

Iria falou da soedade na que fundamos querENDO, cando ninguén falaba en Galicia de endometriose, de como tivemos que ir de porta en porta poñendo na axenda o tema, de como nos decatamos que non valía de nada dicir “eu teño un problema” e o que realmente había que dicir “este sistema sanitario ten un problema” de que querENDO naceu xustamente para iso, para querernos. De que se non hai escoita, se se ignora o que a muller refire na consulta, se se minusvaloran os seus síntomas o retraso diagnóstico seguirá sen baixar dos 8 anos de media.

Ao día seguinte, na libraría Lilith, tamén en Santiago de Compostela, tivemos a oportunidade de presentar coa Dra Valls Llobet o seu libro Medio Ambiente y salud.

Alí Carme Varela en nome de querENDO tivo a oportunidade de dicir en público o que pensamos e diciamos moitas veces nas reunións de querENDO: Os libros de Valls Llobet son coma ese espello que hai nos cuartos de baño dos cuartos de hospital, onde moitas de nós vimos por primeira vez a cicatriz das nosas cirurxías. Nese encontro entre a cicatriz e os nosos ollos comezou a curación. Os libros da Dra Valls amósannos as cicatrices dunha medicina que nos ignora e só sendo conscientes diso podemos comezar a sobrepoñernos a ela, a enfrontarnos, a demandar que se nos atenda de outra maneira. Tamén dixemos que os libros de Valls LLobet ademais de ser o espello que nos retratan, son tamén ese espello que multiplican a luz nun cuarto escuro. Precisamos encher de espellos que multipliquen a luz a sanidade e dean xusta resposta ás nosas demandas.

Grazas Dra Valls por nos permitir compartir con vostede dúas xornadas que dificilmente esqueceremos!

 

Advertisements

querENDO que as mulleres xordas saiban da endometriose

No mundo hai máis de 170 millóns de mulleres con endometriose. Unha auténtica epidemia oculta. Cantas delas son mullereres xordas? non o sabemos. Alguén lles tiña que falar da endometriose.

A Familia Vázquez puxeron alma, corazón e vida a este proxecto conxunto. Sen eles sería imposible facelo. Que grandes son!

Compartídeo para que todas as mulleres con endometriose saiban tamén da doenza!

querENDO lembrar o 17 de marzo de 2018

Marzo é o mes da endometriose. A nivel mundial a endomarch vai sumando puntos a un mapa no que milleiros de mulleres de todo o mundo nos rebelamos contra o silenzo que cubre esta doenza inflamatoria, crónica e por veces incapacitante que padecemos unha de cada dez e na que os retrasos diagnósticos son absolumente escandalosos.

Quentamos motores, con motivo da celebración do 8 de marzo sumamos a nosa voz á de outras moitas mulleres. Por unha razón: tamén na sanidade hai discriminación.

Había que poñerse a traballar para difundir a endometriose e os actos que tiñamos previsto en Ourense e os medios de comunicación foron un dez!

Xunto cos medios, atopamos no camiño uns aliados que non lle andaban atrás. As farmacias das catro provincias galegas tamén puxeron o seu grao de area, unhas nas redes e outras na rúa pendurando o cartel nos seus establecementos.

Dende o colexio de traballo social tamén nos deron un empurrón

En Ourense o comercio local tamén nos botou un cabo.

E así un longo etc no que teríamos que incluir sindicatos, centros educativos, asociacións…

Na rúa pasaron cousas misteriosas… E as mulleres, aínda que fosen de bronce, ou de pedra sacaron os seus panos amarelos para solidarizarse con nós.

A vé

spera o contador e dramaturgo Quico Cadaval lembrou no auditorio de Ourense que hai que erguer as mans pola endometriose. Grazas Quico!

E por segundo ano consecutivo no programa Luar non nos deixaron soas. Pilocha, a primeira cantante que gravou o tema Alecrín -o noso himno- interpretou a canción nunha versión simplemente deliciosa. Grazas luareiros!

Así soaba o alecrín na voz de Pilocha http://luartube.crtvg.es/pilocha-alecrin/

E chegou o día… No edificio de AFUNDACIÓN e no marco do FORO LA REGIÓN tres profesionais que nos deixaron realmente con gañas de moito máis.

Por un lado a Dra Carmen Varillas, Xefa da Sección de Xine do Chuo que fixo unha exposición moi-moi didáctica e esclarecedora. Cantas dúbidas se resolven nunha sesión coma esta! Cantas preguntas sen contestar que atopan resposta! GRAZAS!

Tras ela, atrapounos a intervención da Psicóloga e sexóloga Martina González Veiga. Sobre os sentimentos que provocou a súa intervención nada máis esclarecedor que as súas propias palabras nas redes ao día seguinte. Grazas!

E para rematar a sesión divulgativa interviu a Fisioterapeuta Ana Belén Fernández. Decididamente ENDOaFISIOnámonos! GRAZAS!

LA REGIÓN fixo un traballo extraordinario cubrindo a retransmisión en directo das xornadas. GRAZAS tamén a este xornal de referencia para Ourense, ao seu director e aos traballadores/as da casa que tanto nos axudaron. Un luxazo! Quédanos un documento rexistrado ao que recurriremos moitas veces e totalmente recomendable para quen non puido asisitir. TODAS as intervencións pódense ver AQUÍ

Algún mal regusto? a quenda de preguntas fíxosenos curtísima porque había que marchar para a Concentración e chegaron os toxos á praza do Ferro.

Lemos o manifesto. Cantamos o Alecrín e retratámonos xuntas!

Atrás quedaron unha chea de cousas que non cabían nunha crónica pero que axudaron moito. Tantas entrevistas en radios, en xornais… tantos encontros!

E citámonos para seguir coas mans arriba pola visibilización da doenza, pola divulgación dos síntomas entre as mulleres máis novas para favorecer os diagnósticos precoces, pola consecución da primeira unidade multidisciplinar de endometriose para Galicia, por máis consultas específicas de endometriose, por unha aposta pola investigación e para que algún día ter endometriose non sexa un estigma.

A seguir pelexando polos dereitos das mulleres con endometriose!

querENDO celebrar o Día da Endometriose

Como sabedes o mes de marzo é o mes da endometriose. Este ano querENDO vaino celebrar en Ourense o sábado 17 de marzo nun acto ao que estades todas convidadas.

DIVULGADE, COMPARTIDE, QUE NON QUEDE NINGUÉN SEN SABER!!!!!

E se queredes asistir ás tres charlas informativas lembrade que hai aforo limitado e que vos tendes que anotar enviando un correo cos vosos datos (nome e apelidos e tfno de contacto a mulleresconendometriose@gmail.com).

 

querENDO que o Parlamento de Galicia mire por nós

Hoxe, mércores de cinza, para as mulleres con endometriose caeron as caretas no Parlamento de Galicia.

No ano 2015 o Parlamento votou por unanimidade unha moción sobre endometriose que dicía literalmente:

“O Parlamento de Galicia insta a Xunta de Galicia e, en particular, a Consellería de Sanidade, a:

  1. Difundir a Guía de coidados a mulleres con endometriose publicada polo Ministerio de Sanidade, Servizos Sociais e Igualdade, entre os profesionais e as profesionais sanitarias que atenden a estas mulleres (persoal de xinecoloxía, persoal de medicina en atención primaria, persoal de enfermaría, matronas e matrones…) co fin de mellorar a atención que reciben as enfermas con endometriose.
  2. Crear un grupo de traballo multidisciplinar no prazo de seis meses para avaliar a posibilidade de poñer en marcha un Plan de detección precoz da endometriose.
  3. Crear un grupo de traballo multidisciplinar no prazo de seis meses para avaliar a posibilidade de levar a cabo a creación de unidades de endometriose especializadas e multidisciplinares nos hospitais públicos de Galicia.
  4. Crear un grupo de traballo multidisciplinar no prazo de seis meses para avaliar a posibilidade de facilitar as derivacións das pacientes con endometriose grao IV a unidades especializadas, incluíndo outras áreas sanitarias (mesmo fóra de Galicia) mentres non as haxa na área propia da doente ou as existentes non poidan asumir todos os casos.
  5. Fomentar o coñecemento da doenza por parte das mulleres en idade fértil e de maneira singular entre as menores de 25 anos.
  6. Transmitir aos Institutos de Investigación Sanitaria de Galicia a necesidade de fomentar a investigación sobre a endometriose”.

Nós sabemos ben que houbo un incumprimento dese acordo. Nestes dous anos que transcurriron non fixemos outra cousa máis que lembrarllo ao SERGAS, ao Goberno da Xunta e aos medios de comunicación. Tamén ao Parlamento de Galicia.

O Deputado Xulio Torrado do PSdeG, a deputada Montse Prado do BNG, a deputada Solla Fernández de En Marea tomaron a palabra para defender novamente as nosas demandas.

O PP votou en contra da ratificación do moción do ano 2015. Votou devolvéndonos á desesperanza. E si señorías, sentímonos insultadas. Sabemos, por experiencia propia e con moito sufrimento, que nada se avanzou. Obras son amores. Non intenten enganarnos.

Imos facer un repaso dos incumprimentos con respecto á moción aprobada en 2015 punto por punto:

  1. A guía de coidados publicouse e está colgada nunha web. Iso non é difusión. Cando o SERGAS quere difundir algo sabe como facelo. Hai que facer presentacións públicas. Hai que xuntarse cos profesionais e implicalos na súa aplicación. Hai facer un seguimento da súa aplicación. Nada diso se fixo.
  2. Non hai Plan de detección precoz de endometriose nin sequera se creou o grupo de estudo para elaboralo. Non o habendo non se pode aplicar.
  3. Non hai ningunha unidade multidisciplinar de endometriose en toda Galicia. Sen compararnos con Madrid ou Cataluña, comparémonos con Aragón. Coa metade de pobocación que nós ten dúas unidades multidisciplinares. Galicia ningunha.
  4. As derivacións a unidades multidisciplinares seguen sen facerse. A guía do ministerio recomenda derivar a todas as graos IV.
  5. Non houbo ningunha campaña de divulgación, salvo as que nós como asociación fixemos.
  6. Na actualidade non hai ningún proxecto de investigación en Galicia relacionado con esta doenza que afecta a polo menos 60.000 galegas.

Para ver o que alí sucedeu pódese ir á gravación da sesión neste link:

http://mediateca.parlamentodegalicia.gal/library/items/comision-5-sanidade-politica-social-emprego-2018-02-14 (a partir do 1.20.50)

querENDO multiplicar os cafés contra a endometriose

Hai xa un tempo que todos os últimos domingos de cada mes temos un café contra a endometriose. Encántanos ver como hai localidades nas que xa é un clásico e outras que son novas no mapa. Este mes temos que dicir Ola Lalín! Seguimos como decote en Culleredo, Santiago, Vigo e Lugo.

Xa sabedes… unídevos!

Non hai máis que pasar por alí e sentarse a tomar o café. E se ademais queres avisar de que vés manda un correo a mulleresconendometriose@gmail.com.

querENDO que a peregrinación de Claude sirva para divulgar a endometriose

Un francés percorre 1.400 km pola endometriose

Claude Martin é un normando que está a facer o camiño de Santiago e que saiu o 24 de xuño de Puy en Velay para pedir pola endometriose da súa nora.

Este domingo 30 de xullo ás 10h ten previsto chegar a Santiago de Compostela Claude, un francés da normandía de 64 anos que peregrina pola endometriose que padece a muller do seu fillo. Nós estaremos agardándoo e ti tamén podes vir!

Claude Martin saiu o 24 de xuño de Puy En Velay no departamento de Haute-Loire seguindo a Via Podensis. Comezou o camiño a pé nesta localidade a 135km de Lyon. En Santander decidiu mercar unha bicicleta para chegar a tempo e cumprir unha promesa que fixo pola súa nora: vir a Compostela e dar a coñecer esta nova “epidemia oculta” que sofren as mulleres en idade reprodutiva e que se chama endometriose.

Este normando botou a andar coa mochila cargada de información da asociación Endomind e foina deixando nas vilas polas que pasou mentres andou por territorio francés.

Como di o folleto que Claude Martin veu repartindo no tramo francés do camiño a endometriose é unha doenza que pode provocar regras moi dolorosas, infertilidade, problemas intestinais e urinarios, dor coas relacións sexuais, dores pélvicas e un longo etc de afectacións xa que con esta doenza o tecido do endometrio –parte máis interna da matriz- pode extenderse e medrar sobre calquera órgano ou parte da anatomía da muller provocando inflamación e dor. A endometriose afecta arredor dun 10% das mulleres en idade reproductiva e destas un 15% ten formas verdadeiramente graves. Non hai idade específica para padecela e nalgunhas mulleres os síntomas poden aparecer xa coas primeiras regras e continuar mesmo despois da menopausia.

A embaixadora da asociación Endomind, a cantante francesa Imany (https://es.wikipedia.org/wiki/Imany) dixo a propósito da endometriose e das mulleres que a padecen:

“Isto non é unha causa feminista, é unha causa humanista que ten que ver coas nosas nais, coas nosas irmás, coas nosas mulleres, coas nosas compañeiras de traballo, coas nosas mellores amigas, a quen se lles está a negar o dereito a unha vida normal”.

Claude Martin tiña pensado chegar a Santiago o 24 de xullo pero unha infinidade de problemas no camiño –dende a rotura dunhas gafas ata un intento de roubo entre outras cousas- impedíronlle cumprir coa súa previsión.

Unha vez cruzados os Pirineos Claude e a asociación Endomind puxéronse en contacto con querENDO –a asociación de mulleres con endometriose de Galicia– para solicitar a súa axuda na acollida unha vez que chegase a terras galegas.

Arredor duns 4 millóns de francesas padecen endometriose –en Galiza unhas 60.000- e nos últimos anos cos gobernos de Manuel Valls os ministerios de saúde, educación e muller de Francia puxeron en marcha unha campaña para facerlle fronte a esta nova epidemia. Esta campaña está centrada en dar a coñecer a doenza baixo o lema: “A regra é normal. A dor non” e está dirixida a centros educativos e á poboación xeral

Cando Claude chegue ao Obradoiro teremos avanzado 1.400km cara o recoñecemento dunha doenza oculta que precisa darse a coñecer para mellorar os tempos diagnósticos, a investigación e os tratamentos.

Queda moito camiño por andar pero as afectadas por endometriose vimos de moi lonxe. Vimos dun lugar onde a nosa doenza non se recoñece, non se investiga e onde se culpabiliza ás mulleres da dor que sofren facéndolles crer que teñen o umbral da dor demasiado baixo e por iso non toleran a dor de regra e facéndolles vivir a súa enfermidade en silenzo como se se tratase dun falso problema ou dunha doenza imaxinaria.

As asociacións de afectadas de todo o mundo unidas baixo o movemento Endometriosis Worldwide March consideran que os primeiros pasos para o seu recoñecemento están dados e este camiño xa non ten volta atrás pero que hai que traballar para conseguir coñecer as causas que a provocan, para atopar tratamentos axeitados e para recortar a demora diagnóstica que hoxe está en 8 anos de media.

Mulleres da asociación querENDO agardarán a Claude na praza do obradoiro para darlle a benvida e agradecerlle o seu esforzo por divulgar a doenza.

 

Bienvenu, Claude!