querENDO lembrar o 25 de marzo de 2017

Marzo é o mes da endometriose e o 25 de marzo foi o escollido pola Endomarch World para ser o día da loita contra a dor da endomtriose neste ano 2017.

A semana comezou cunha invasión de lazos amarelos no parlamento de Galicia. Non nos deixaron soas. PPdeG, En marea, PSdeG e BNG, todos os grupos do Parlamento levaron o lazo amarelo ao salón de Plenos. Pronto Twitter e Facebook espallaron as imaxes e a nós deunos por pensar que é preciso que se recupere aquel espírito do 22/04/2016 cando por unanimidade o Parlamento Galego pediu á Consellería de Sanidade solucións aos nosos problemas.

Os medios de comunicación tampouco nos deixaron soas e enchemos horas de radio, TV e páxinas de xornais. Da Radio Galega a TVG, de intereconomía á cadena ser, a radio Voz ou a Faro de Vigo todos botaron unha man para visibilizar a nosa dor.

Chegou o día 25 e ben vimos que nas rúas de Vigo algo non era normal

Na Sala de Conferencias de Afundación -cedido desinteresadamente para divulgar a endometriose- as Dras Helena Rodríguez e María Vieitez do Servizo de Xinecoloxía do Hospital Álvaro Cunqueiro impartiron a conferencia A ENDOMETRIOSE: A EPIDEMIA OCULTA.

As Dras Vieitez e Rodríguez fixéronse cargo das primeiras consultas específicas de endometriose en Galicia e nunca lles agradeceremos suficientemente a súa colaboración. Unha vez que remataron a súa intervención moitas pacientes e familiares, así como médicos de familia como o Dr Manuel González Moreira, especialistas en reprodución asistida como o Dr Roberto Reboredo ou cargos institucionais como a parlamentaria Dna María Pierres enriqueceron unha quenda de preguntas que custou moito interromper.

Na Porta do Sol cando chegamos xa estaba tocando o grupo The Marveltons que tampouco nos deixaron soas. Unha colaboración tamén desinterasada e que os asistentes disfrutaron moito.

Os The Marveltons encheran de boa música o espazo que pronto ocupamos nós coas nosas reivindicacións. Rocío de Meis, María de Vigo, Ana de Cervo, María de Culleredo e Iria de Cangas puxeron voz ás nosas demandas.

Ao rematar fixemos unha foto para o recordo. Brazos e toxos ben arriba para lembrar a dor da endometriose. 

No acto había representantes da Plataforma SOS Sanidade Pública, do Concello de Vigo -a Concelleira de Benestar Social Isaura Abelairas entre outros-, dos grupos parlamentarios do PP -Dna Marian Garcia Miguez-, do PSdeG -María Pierres e J. Torrado-, de partidos como UPyD e desculparon a súa asistencia varios deputados de En Marea e BNG así como concelleiros de diferentes grupos ou o alcalde de Vigo que estaba fóra da cidade.

Pola noite algunhas das nosas socias aínda tiveron tempo de pasar pola fonte da Praza de Jenaro de la Fuente a ver como se tinxía de amarelo en solidariedade coas mulleres con endometriose.

A todos, a todas moitas grazas por non deixarnos soas!

Advertisements

querENDO saber qué fai a Consellería de Sanidade

Captura4

O 12 de novembro na Comisión 5ª de Sanidade, Política Social e Emprego tratouse o tema da endometriose. Pasaran 6 meses de que o parlamento por unanimidade lle encargara á Consellería de unanimidade varias cousas: a difusión da Guía de endometriose entre os profesionais, a creación dun grupo de traballo que estude a atención que recibimos.

Vendo que os 6 meses que o parlamento lle dera á Consellería pasaran e que non había avances a deputada Montserrat Prado do BNG formulou unha pregunta na Comisión de Sanidade. Compareceu o Director Xeral de Atención Sanitaria para darlle resposta. Escoitamos varias veces a súa resposta.

Pero, sobre todo quedáronnos moitas dúbidas así que lle enviamos a seguinte carta á Consellería pedindo información suplementaria.

Á/A.- Sr. Ares Rico.

Sr. Director Xeral de Atención Sanitaria.

Prezado Sr:

O pasado 12 de novembro de 2015 vostede compareceu ante a Comisión 5ª de Sanidade, Política social e emprego para responder a unha pregunta relacionada coa Moción que por unanimidade aprobou o Parlamento de Galicia o 22 de abril do presente ano sobre endometriose.

Vaia por diante o noso agradecemento pola comparecencia. Na resposta da súa Consellería observamos que hai algunhas luces esperanzadoras á situación que as mulleres con endometriose soportamos na atención sanitaria do Sergas e vimos con preocupación algúns elementos que non deixaron de parecernos pouco tranquilizadores. É por iso que nos diriximos a vostede para aclarar algunhas dúbidas e para facerlle algunha solicitude en base ao exposoto alí.

  1. Na súa comparecencia dixo ante a Comisión de Sanidade do Parlamento de Galicia “Fíxose difusión desta guía, e esta difusión fíxose a través das EOXIS para que toda esta comunicación chegase aos servizos de atención primaria e así mesmo aos propios servizos de xinecoloxía e obstetricia de todos os hospitais da rede do SERGAS”. Por esta carta vimos solicitar información de en qué datas e a qué colectivos dirixiron a información cada unha das EOXIS.
  1. Na súa comparecencia dixo ante a Comisión de Sanidade do Parlamento de Galicia “No caso dos estadíos máis avanzados da enfermedade o servizo galego de saúde a través da súa rede ten establecido cales son os mecanismos e as canles de referencia para tratar aquelas patoloxías que son máis graves pola súa complexidade ou ben porque son un número pequeno e é necesario que se realicen de forma específica en determinadas unidades para ter máis experiencia, neste caso, os casos máis graves a través desta rede de referencias quedaría claro cal é o hospital que as ten que tratar e temos establecidas todas as referencias incluso tamén para esta patoloxía”. Por esta carta vimos solicitar información pormenorizada dos centros desa rede de referencias da que falou.
  1. Na súa comparecencia recoñeceu ante a Comisión de Sanidade do Parlamento de Galicia “Ao mellor non constituimos grupos específicos que, volvo a repetir, que a través dos grupos que están analizando e estudando actuacións en patoloxías propias da muller si que se tratou e se traballou no tema de endometriose”. Non imos ocultar o noso disgusto polo feito de que a súa consellería tome tan á lixeira un mandato do Parlamento de Galicia aprobado por unanimidade no que había unha demanda explícita da creación específica deses grupos que había de entregar un informe das súas deliberacións en sede parlamentaria. Máis aínda así por esta carta vimos a solicitarlle información pormenorizada das datas, actores implicados e acordos adoptados nos grupos de traballo nos que segundo dixo en sede parlamentaria se estudaron actuacións para a patoloxía da endometriose.
  1. Na súa comparecencia dixo ante a Comisión de Sanidade do Parlamento de Galicia “E sobre o último punto que tamén se recolle na súa pregunta como é o de traballar en investigación e intentar utilizar os recursos que o propio Sergas como poidan ser as fundacións de axuda á investigación os distitntos estudios todos están abertos a participar en todas aquelas iniciativas que os profesionais do servizo galego de saúde teñan para avanzar en todo o que sexa mellorar a investigación clínica da enfermedade, mellorar o coñecemento da mesma, e por suposto tamén mellorar o seguimento de todas as mulleres afectadas”. Por esta carta vimos solicitar información pormenorizada dos pasos que esa consellería teña dado para instar aos distintos axentes mencionados na súa intervención do interese en abrir liñas de investigación sobre endometriose e as respostas obtidas dos distintos axentes.
  1. Na súa comparecencia dixo ante a Comisión de Sanidade do Parlamento de Galicia “En canto á difusión da educación sanitaria sobre esta patoloxía o Sergas pon a disposición desta organización e de calquera outra que queira facilitar de participar nesta tarea da educación da cidadanía, da educación para a saúde todas as estruturas que a dirección xeral de atención ao cidadán e calidade”. Por esta carta vimos a solicitarlle unha campaña de concienciación e sensibilización dirixida a mulleres e profesionais como as que esa consellería ten feito con otras doenzas cunha prevalencia ben menor que a endometriose. E neste mesmo sentido pedimos que se trate específicamente a información ás mozas de 15 a 25 anos co fin de promover os diagnósticos precoces.
  1. Na súa comparecencia dixo ante a Comisión de Sanidade do Parlamento de Galicia “Lóxicamente que estamos dispostos a sentarnos e a traballar con esta asociación e con calquer outra. Estoulle dicindo que estamos non só dispostos senón que a propia subdirección de calidade e atención ao paciente si que está traballando con esta asociación. Nós estamos dispostos a sentarnos con eles, a ver todas as medidas”. Por esta carta vimos a notificarlle que estamos ao seu dispor para comezar os traballos cando o estimen oportuno .

E por isto que lle solicitamos esta información relativa á súa comparencia e quedamos  ao seu dispor para manter unha entrevista no momento que vostede o estime oportuno.

Agardando as súas respostas reciba un moi cordial saúdo

En querENDO sabemos que a endometriose é unha doenza silenciada, invisible. Nós estamos dispostas a que non nos sigan silenciando e a facernos ver.

Encontro de mulleres con endometriose

Captura

O vindeiro domingo 14 de xuño ás 11h atoparémonos en Santiago co fin de facer un encontro de mulleres con endometriose e poder tratar os temas que nos preocupan relacionados coa nosa doenza.

11h. Intercambio de Experiencias propias e intercambio de opinións sobre o que agardamos todas da asociación.

12.30h Reunión formal da asociación (aínda que non sexas socia estás convidada). A orde do día será a seguinte:

  1. Informe de actividades desenvolvidas ata o momento, de trámites administrativos e da situación económica da asociación.
  2. Estratexia ante a formación do Grupo de Traballo sobre endometriose que o Parlamento lle demanda á Consellería de Sanidade.
  3. Plan de actividades a desenvolver en 2015.
  4. Rogos e preguntas

NOTA.- Agradecemos que nos comuniques se tes pensado vir ao correo mulleresconendometriose@gmail.com

Agardámoste! Todas temos moito que aportar!

Imagen 2

querENDO darlle as grazas ao Seminario de Lexicografía da Real Academia Galega

Acabamos de recibir carta do Sr. Presidente da Real Academia Galega -D. Xesús Alonso Montero. Nela dinos “Práceme comunicarlle, en contestación á súa solicitude de data de 3 de febrero de 2015 de incorporación do termo endometriose no Diccionario da Real Academia Galega que, logo de ser valorada e estudada polo Seminario de Lexicografía da institución, se acordou a incorporación do termo endometriose no diccionario académico”.

cartarag

Cando nos diriximos hai mes e medio á Real Academia Galega dicíamoslles:

As mulleres con endometriose estamos acostumadas a unha certa invisibilidade. Estímase que entre a aparición dos síntomas e o diagnóstico poden pasar unha media de 8 anos. Son anos nos que non recibimos tratamentos axeitados e durante os cales a doenza avanza empeorando a nosa calidade de vida e danando o noso organismo, moitas veces de maneira irreversible. A demora en poñerlle nome á doenza que sufrimos convértenos a nós mesmas en invisibles para o sistema médico que debe atendernos.

As razóns polas que o diagnóstico adoita ser tan tardío, son variadas. Nós mesmas tardamos en recoñecer o problema porque tradicionalmente considérase que é normal que en determinados momentos do ciclo teñamos dor. A falta de información suficiente sobre a doenza por parte dos médicos de primaria e, sobre todas as cousas, a falta de unidades especializadas en endometriose na case totalidade dos hospitais galegos complementan esta situación que padecemos.

Somos invisibles para quen nos di durante anos que a dor que sentimos é psicolóxica e tamén o somos para os xestores da sanidade pública que ignoran as especificidades desta doenza e non atenden ás indicacións que fai a Guía de atención editada polo Ministerio de Sanidade. Somos tamén invisibles no Dicionario da Real Academia Galega onde a voz “endometriose” non aparece.

Por iso solicitabamos que nas vindeiras edicións impresas ou dixitais do dicionario da Real Academia Galega se incorporase a voz Endometriose para poñerlle nome na nosa lingua á doenza que padecemos.

Agora -trala resposta- só temos unha palabra para a Real Academia Galega

Grazas!

querENDO que o Parlamento de Galicia fale de endometriose

Imaxe

As mulleres con endometriose pelexamos contra nós mesmas ( teño que espabilar que se as outras poden eu tamén teño que aguantar!), contra os que nos rodean (en serio que non vas vir só porque che veu a regra?), moitas veces con algúns médicos que nos tratan (que as regras doan é normal….) pero tamén cun sistema sanitario que no está preparado para dar resposta ás nosas necesidades.

Disto último é do que queremos falar cos parlamentarios de Galicia. Esta semana enviamos unha carta aos grupos que teñen representación na Comisión 5ª que é a de Sanidade (PP, PSdeG, AGE, BNG, Grupo Mixto).

Isto foi o que lles pedimos aos Sres Deputados:

Da nosa estimanza:

querENDO. Mulleres con endometriose é unha asociación creada co fin de mellorar as condicións de calidade de vida das mulleres con endometriose.

Hai agora un mes dirixímonos á Sra Conselleira de Sanidade solicitando unha entrevista con ela ou coa persoa do seu equipo que ela designe para coñecer de primeira man cal é o calendario que manexa a consellería para implantar na sanidade pública as medidas que o Sistema Nacional de Saúde recolleu na Guía de atención ás mulleres con endometriose.

En Galicia non está a cumprirse en ningún dos 14 hospitais públicos con servizo de Xinecoloxía e Obstetricia e  ben sabemos das dificultades que pode haber para darlle total cumprimento en pouco tempo, pero dende a asociación reclamaremos sempre a aprobación dunha folla de ruta calendarizada para facelo real nun prazo de tempo razoable.

É por isto que vimos a solicitarlle que se interese na Comisión de Sanidade por esta información que para nós é da maior importancia. Mentres nós quedamos á súa disposición para achegarlle a información que precise sobre o tema ou para asistir a unha xuntanza se o considerase necesario.

Informaremos neste mesmo post de cándo imos tendo resposta por orde cronolóxica:

  • Resposta – PSdeG. Entrevistámonos coa parlamentaria Carmen Acuña o mércores 11/03/2015
  • Resposta – BNG. Entrevistámonos coa parlamentaria Montse Prado o mércores 11/03/2015.
  • Resposta – AGE. Entrevistámonos coa parlamentaria Eva Solla o mércores 11/03/2015.
  • Resposta – Grupo Mixto. Entrevistámonos coas parlamentarias Consuelo Martínez e Carmen Iglesias o mércores 11/03/2015
  • Resposta – PP. Entrevistarémonos co Parlamentario Miguel Angel  Santalices o luns 16/03/2015

querENDO máis coidados para as galegas con endometriose

A asociación ven de pedir tamén unha entrevista coa Conselleira de Sanidade, Dna Rocío Mosquera, para coñecer de primeira man o calendario que manexa a Consellería para darlle cumprimento ás recomendacións recollidas na Guía de atención ás mulleres con endometriose editada polo Sistema Nacional de Salud xa que en Galicia non están a cumprirse en ningunha das áreas sanitarias e tampouco se deu a coñecer entre os profesionais de primaria. Seguir lendo