querENDO na EndoMarch 2015

A Marcha Mundial pola Endometriose (World Wide Endomarch) é una acción coordinada a nivel global que se ven realizado dende o ano 2014 para rachar coa invisibilidade que rodea a nosa doenza. Son moitos os países, profesionais e afectadas que se teñen sumado a esta iniciativa dende o seu inicio. Trátase, fundamentalmente, dunha acción de difusión e reivindicación sobre a nosa enfermidade, pero tamén un modo de tecer redes e conectarse. Estes, entre moitos outros, foron os motivos que nos levaron a participar na EndoMarch España celebrada en Madrid o sábado día 28 de marzo, con motivo do día da endometriose. E alí, xogamos un papel moi especial

A mañán comezou ben cedo, cun taller sobre “Marcha Nórdica en la Enfermedad Crónica” nos que os especialistas de Maspirineo non ensinaron cómo esta forma de marchar é unha axuda para a xestión da sintomatoloxía da endometriose: é un exercicio de baixo impacto que nos permite levar unha vida saudable en períodos de enfermidade.

E despois, pois marchamos!

Endomarch_marchando2

A continuación, chegou o momento de tecer redes. Durante todo un mes estiveramos en contacto con todas as asociacións españolas de afectadas (ADAEZ, ADAEC, AEXAE, ENDOCAT e máis nós) preparando a nosa participación na marcha, e alí coñecémonos. Fermosas e comprometidas mulleres vidas de todo o país!

Endomarch_presidentas

Endomarch_redes

O que quedaba da mañán, estaba dedicado á realización dunhas xornadas sobre a enfermidade onde, por segundo ano, o Ministerio presentou a Guía Clínica e nas que participaron os profesionais médicos máis destacados a nivel nacional. Especialmente agradecidas estamos a Dna. Alicia Hernández (Hospital La Paz, Madrid) e D. Francisco Carmona (Hospital Clinic Barcelona)  porque foron dous dos principais impulsores da EndoMarch no estado. Grazas tamén a Alberto Vázquez (representante do Instituto Valenciano de Infertilidad) que tamén é galego e se interesou moito por nós; e aos demáis representantes de hospitais e institucións que participaron . É realmente ilusionante ver a implicación coas afectadas de tan recoñecidos profesionais!

Finalmente, CHEGOU O NOSO MOMENTO. Primeiro, distintas afectadas contaron o seu caso (especialmente interesante o relato de Nuria Osorio, autora do libro Vivir sin el tabú de la endometriosis). E, segundo, a nosa secretaria, Ana Touriño Sánchez, exerceu de voceira de todas as asociacións de afectadas de España nunha ponencia sobre as reivindicacións conxuntas de todas as afectadas. Podedes acceder ao texto aquí.

11059344_732504836869176_3886194169088332631_n

Para nós foi un honor, unha responsabilidade e moi emotivo poñer voz a tantas mulleres con endometriose que non teñen voz. Todo o traballo realizado conxuntamente con todas as asociacións deu os seus froitos: a ponencia foi todo un éxito e todo o mundo nos felicitou e nos deu unha cálida aperta para as recén xurdidas loitadoras galegas!

Para rematar, cómpre avaliar que é o que sacamos en limpo para a nosa loita. Unha das entidades que participou na organización do acto foi o Ministerio de Sanidade e durante toda a xornada tivemos ocasión de manter conversas informais cos seus representantes. Manifestaron a súa predisposición a retomar a realización de reunións periódicas coas asociacións (ás que se comprometeran na reunión do 12 de setembro de 2015 coas asociacións ADAEZ, AEXAE e EndoCat, da que se fala no texto da ponencia ). Por outra banda, comprometéronse a facer unha difusión da Guía Clínica e dun díptico informativo nos centros de atención primaria de todo o estado.

Trátanse de medidas importantes, pero están moi lonxe de cumprir cos obxectivos que lles manifestamos na nosa ponencia como imprescindibles para a mellora da calidade de vida das mulleres con endometriose: fundamentalmente a importancia da participación das Comunidades Autónomas como axentes reais na prestación de servizos. Estaremos pendentes dos pasos que se dean nesa liña e seguiremos informando. Como dixemos ao remate da nosa intervención “Ojalá dentro de un año nos volvamos a ver para felicitarnos por los logros conseguidos!”

Agradecementos  a Iria Flavia por exercer de reporteira e cedernos as súas fotografías.

 

 

Advertisements

Deixar unha resposta

introduce os teu datos ou preme nunha das iconas:

Logotipo de WordPress.com

Estás a comentar desde a túa conta de WordPress.com. Sair / Cambiar )

Twitter picture

Estás a comentar desde a túa conta de Twitter. Sair / Cambiar )

Facebook photo

Estás a comentar desde a túa conta de Facebook. Sair / Cambiar )

Google+ photo

Estás a comentar desde a túa conta de Google+. Sair / Cambiar )

Conectando a %s