querENDO listas de espera razonables

As insoportables listas de espera nas probas complementarias.

A situación das mulleres con endometriose desminte a maquillaxe das cifras na lista de espera do SERGAS.

Máis dun ano esperando a cita para unha resonancia preferente que segue sen ter data de realización.

Cada certo tempo vemos roldas de prensa ou declaracións de sinalados membros da Consellería de Sanidade felicitándose porque as listas de espera que aturamos os galegos e galegas lles parecen moi satisfactorias. A realidade coñecémola de primeira man as mulleres que padecemos endometriose.

Os servizos de xinecoloxía están saturados e raramente se cumpre a previsión de consultas que piden os xinecólogos. Cando eles piden revisións en 3-4 meses vista esas consultas prodúcense con retrasos que rondan os 9-10 meses. A isto hai que engadir o problema non menor das probas complementarias que son imprescindibles para manexar debidamente os casos e axustar tratamentos, prescribir outros novos ou mesmo establecer a necesidade de cirurxías.

As listas de espera en probas de resonancia rozan o escándalo. Realmente moitas destas mulleres non figuran en ningunha lista de espera porque non teñen data para a realización da proba. Exemplificamos cun caso concreto dunha das mulleres da asociación. Esta enferma leva agardando dende o 5 de outubro de 2018 para unha resonancia que a xinecóloga clasificou como PREFERENTE. Pasado un ano segue sen ter data asignada para a realización da mesma.

 5/10/2018.- Xinecóloga da consulta de endometriose solicita resonancia PREFERENTE para unha paciente que ademais de sospeita de endometriose ten xa diagnosticada unha enfermedade de Crohn.

25/01/2019. Cita coa xinecóloga. Nesta cita deberían verse os resultados da resonancia preferente. Non estaba feita nin tiña data para a súa realización. Nese mesmo día a paciente presenta a Primeira reclamación escrita da paciente ante o SERGAS porque non ten cita. Nesa cita, en vista que non ten a resonancia, a xinecóloga dille que pida cita con ela para 4 meses despois. Como as axendas están cerradas danlle cita para 9 meses despois.

1/02/2019.- Contestación do SERGAS á reclamación feita dicindo que non é posible darlle unha data alternativa.

16/09/2019.- Nova cita coa xinecóloga. Segue sen ter feita a resonancia preferente e sen ter data para a súa realización.

3/05/2019.- A paciente chama a raios. Dinlle que mirarán se é posible darlle unha cita.

11/07/2019.- A paciente presenta novamente reclamación no Sergas xa que segue sen cita.

A este escrito recibe unha contestación dicindo que a súa cita foi reasignada ao Centro UX. Radiodiagnóstico XXIAC

3/10/2019. A paciente presenta unha nova reclamación porque segue sen data para facer a resonancia preferente.

A asociación querENDO Mulleres con endometriose cre que é inadmisible o silencio do SERGAS para adxudicar data ao longo de máis dun ano para unha resonancia que insistimos se solicitou con carácter de preferente. Ao mesmo tempo cuestionámonos de que serven todas as citas intermedias co xinecólogo cando a proba non se realizou. Este xeito de organización multiplica as asistencias destas mulleres á consulta de Primaria e a urxencias desperdiciando recursos por falta de atención ao seu debido tempo.

A asociacion querENDO pide unha solución a este problema de retrasos intolerables en probas complementarias que teñen a clasificación de preferentes e máis nos casos daquelas que son clasificadas como PREFERENTES.

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querENDO lembrar a Cristina Gurruchaga, presidenta de ENDOCAT

Que á banda do Solpor é mar de mortos,

Que incerta, última luz, non terás medo.

Que ramas de loureiro, erguen rapazas.

No día de onte chegaba a nova tristeira do pasamento de Cristina Gurruchaga, de Cris de Endocat. Sorpresiva e desoladora como todas as mortes cando son tan temperás.

En querENDO coñecimos a Cristina no ano 2014 cando creamos a nosa propia asociación en Galicia. Dende aquela houbo mails, milleiros de mensaxes de whatasapp e moitas chamadas telefónicas –que resolveron o problema que significa vivir e traballar nos extremos contrarios da península e fixeron un pouco máis ricos aos accionistas das respectivas compañías telefónicas-. De tarde en tarde algún encontro no Ministerio de Sanidade en Madrid ou nalgunha cafetería barcelonesa nas proximidades do Hospital Clínic. Moitas cousas compartidas, tamén algún desencontro por suposto, debates… moitas horas de traballo e sempre ao fondo o desexo de contribuir a que as mulleres con endometriose vivan a súa doenza en mellores condicións.

Non hai palabras que definan a sorpresa, o estupor e tamén, porqué non dicilo?, o golpe que supuxo esta nova. Imaxinamos como caería entre as socias de ENDOCAT.

As asociacións existen porque hai persoas que saben pensar en plural. No caso particular das asociacións de doentes como ENDOCAT, hai tamén un sinal de intelixencia que fai que esas persoas que saben pensar en plural digan: o que preciso para min ou o conseguimos para todas ou nunca o alcanzarei. Unha especie de instinto de supervivencia colectivo que permite que o mundo avance.

Nunha doenza crónica e progresiva como a endometriose non nos cabe dúbida de que Cristina, como nos pasa a todas, había ter días moi malos, semanas e meses de cansanzos infinitos que chamarían por ela para a cama ou para o sofá. Que lle farían cuestionar o tempo que lle dedicaba á asociación e que se roubaba a si mesma e á súa xente. Ela tivo forza para non escoitar eses cantos de serea tentadores e sair navegar todos os días. E, como nos pasa a todas, habería días que non acertaría co rumbo, que as redes non devolverían peixe e que pensase “Que se embarquen outras. Eu xa remei dabondo”. Cristina remou ata o final.

Realmente, todas, as que están nas asociacións, nas directivas, as que non se asocian pero comparten o seu traballo polas redes deberían hoxe pensar, como o fixo Cristina, en plural. Non se nos ocorre mellor homenaxe que seguir traballando pola mesma causa: a das mulleres con endometriose. Pegar un cartel, entregarlle un díptico informativo a unha moza, dar unha charla, calquera cousa destas é a mellor homenaxe que lle podemos facer a Cris. Todas somos quen. Unhas aportando unhas cousas e outras aportando outras. Todas traballando polo mesmo: a mellora na atención sanitaria das mulleres con endometriose.

Non nos cabe ningunha dúbida de que en ENDOCAT quedan mulleres moi válidas que enxugarán as bágoas e que dirán “a onde imos pescar mañá?”.

Adeus, Cristina, moitas grazas e… a vós, compañeiras de ENDOCAT, moita forza para seguirdes bogando, por vós, por Cristina, por todas.

Eu tamén navegar!

querENDO seguir traballando polas mulleres con endometriose

A visibilización da endometriose, a reivindicación da mellora na atención sanitaria que recibimos e o apoio entre doentes está no ADN de querENDO Mulleres con endometriose.

É unha carreira de fondo e por relevos. Para iso a asociación vén de renovar recentemente a súa directiva quedando conformada da seguinte maneira:

  1. Presidenta: Cristina Fernández Feijóo.
  2. Secretaria: Cristina Novoa Fraga.
  3. Tesoureira: María González Rumbo.

Vocais:

  1. Iria Villar Rodal.
  2. Sara Rivas Martínez.
  3. María Cana Villar.
  4. Carmen Baamonde Argul.
  5. Lucía Reges Fernández.
  6. Berta Vega Villamil.

Na mesma asemblea de socias aprobouse a Memoria da anterior directiva e agradeceuse o tremendo esforzo feito polas socias e colaboradoras da asociación para cumprir os obxectivos da asociación.

  1. Informe Actividades realizadas durante o periodo entre asembleas.
    • Dinamizouse unha Moción-Tipo sobre endometriose que se aprobou nos concellos das cidades de A Coruña (coa asistencia de Cristina Novoa e Ana Basanta), Lugo (coa asistencia de Sofía Balado), Ourense (coa asistencia de Berta Vega, Cristina Fdez Feijoo e Bea Cerviño), Pontevedra, Vigo (Coa asistencia de Yolanda Fortes), Santiago de Compostela (coa asistencia de María Cana e Carme Varela) e Ferrol (coa asistencia de Ana Glez Basanta). Tamén se aprobou nas 4 deputacións galegas (Coa asistencia en Pontevedra de Sara Rivas e Carme Varela) e en moitos concellos de tamaño medio e pequeno como Ribadumia, Cangas, Salceda de Caselas (coa asistencia de Carme Varela), Mos, Ribadavia, Arteixo, Cee, Barbadás (coa asistencia de Bea Cerviño), Xinzo de Limia, Redondela, Burela (coa asistencia de Cristina Novoa), As Pontes, Culleredo… Nalgúns estivemos presentes na defensa da moción, noutros foi imposible ou ben porque non avisaron do día no que se ía tratar, avisaron con pouco tempo ou ben directamente non había ningunha socia que puidese desprazarse.
    • Distribución en Centros educativos do folleto da endometriose.  Fixemos un envío masivo de mails a centros educativos e todos os que o pediron recibiron folletos.

Enviáronse dípticos para reparto en centros de ensino entre outros ao Concello de Pontevedra, ao Concello de Ribadavia, Concello de Noia, Concello de Sanxenxo, Concello de Muxía, Concello de Ortigueira, Concello de Xinzo de Limia, Concello de Ribadumia, Concello de Rianxo, Concello de Redondela, Concello de Boqueixón, Concello das Pontes, Concello de Oleiros, Concello de Culleredo, IES Monte Castelo de Burela, IES de Meaño, IES A Guía de Vigo, IES de Quiroga, IES de Salvaterra de Miño, IES Xunqueira I de Pontevedra, IES Beade de Vigo, IES Monte da Vila do Grove, IES Castro Baronceli de Verín, Ies Taboada Chivite de Verín, IES Praia de Barraña de Boiro, IES Monte Neme de Carballo, IES Ramón Cabanillas de Cambados, IES Ricardo Mella de Vigo, IES Val Miñor de Nigrán, IES Fontexería de Muros, IES Indalecio Pérez Tizón de Tui, Instituto de Bertamiráns, Instituto Antón Fraguas de Santiago. O Concello de Santiago de Compostela pediu tamén 500 dípticos.

  • Partido de baloncesto de concienciación da endometriose Breogán-Real Madrid. 16/12/2018.
  • Partidos de fútbol sala de concienciación da endometriose en Burela. 13/04/2018
  • Día da endometriose en Marzo na Coruña coa realización de charlas sobre a fisioterapia aplicada á endometriose por Sandra Martínez e sobre tratamentos farmacolóxicos por Cristina Fdez Feijoo e unha concentración no Obelisco con lectura dun Manifesto.
  • Campaña de iluminación de edificios polo día da Endometriose (A Coruña –Deputación e Torre de Hércules-, Vigo –fontes-, Ourense –Ponte romana-, Lugo –Pazo de San Marcos- Santiago –Pazo de Raxoi-, Oleiros –Castelo de Santo Antón-, Ames -colocación dun lazo amarelo na fonte-, Cangas –Casa do Concello- Pontevedra –edificio da Deputación, Ferrol Casa do Concello.
  • Campañas en buses urbanos da Coruña e de Ourense e en Pantallas dixitais de Oleiros.
  • Campañas de Adhesivos nos baños públicos en Cangas, Mos, Oleiros, Ribadumia, Ferrol, Ourense, Ortigueira, Teo, Deputación de Lugo …
  • Charlas de divulgación:
  • 6/06/2019. Lalín. Aida Soto Mazás.
  • 30/04/2019. Ferrol. Estrea do espectáculo de Sole Felloza “se a regra non che deixa facer vida normal”.
  • 26/04/2019. Muxía. María González Rumbo. Mesa redonda sobre saúde e muller.
    • 20/04/2018. Mesa redonda coa endocrinóloga Carme Valls Llovet en Santiago (Iria Villar). Saúde e desigualdades de xénero.
    • 21/04/2018. Presentación do Libro Medioambiente y Salud de Carme Valls Llovet. (Carme Varela e Alicia Ares)
    • 5/05/2018. Día das matronas. Cidade da Cultura. Berta Vega.
    • 13/06/2018. Charla da Fisioterapeuta Laura Gómez.
    • 7/06/2018. Foro de participación cidadá en materia de igualdade. Lugo. Andrea López.
    • 1/06/2018. Mesa redonda de endometriose organizada pola deputación da Coruña. María González Rumbo.
    • 6/07/2018. Novo Mesoiro A Coruña. Charla do Observatoiro de Igualdad. Cristina Novoa Fraga.
    • 26/10/2018. Marín. Cristina Fernández Feijoo.
    • 14/11/2018. Teo. Cristina González.
    • 17/11/2018. Xornadas Saúde e xénero En Marea. María Cana.
    • 21/11/2018. Ribadavia. Cristina Fernández Feijoo.
    • 27/11/2018. Lugo. Charlas feministas do BNG. Andrea López.
    • 30/11/2018. Vilalba. Lucía Reges.
    • 18/01/2019. Ribadumia. Iria Villar e Rocío Vila.
    • 13/03/2019. A Coruña. Café Feminista. Cristina Novoa.
    • 14/03/2019. As Pontes. Cristina Novoa.
    • 4/04/2019. Sanxenxo. Cristina Fernández Feijoo.
    • 5/04/2019. Ortigueira. Ana Isabel Pernas.

 

  • Campaña nos Colexios de Farmacia. Xestionada por Cristina Fernández Feijóo nos 4 Colexios Provinciais con charlas de xinecólogos en Ourense Dr. David Gómez, en Pontevedra Dra. María Vieitez, en Lugo Dr. Cristóbal Garfia e na Coruña Dra Helena Rodríguez.
  • Repartos nas manifestacións o 8 de marzo en Lugo, Santiago, A Coruña, Cangas, Burela, Bueu, Ferrol, Ourense,
  • Puntos info de endometriose:
    • 22-23-24/03/2019. Art Woman Ourense
    • 12/10/2018. Mercado de Burela.
    • 29/09/2018. Romería feminista de Barbadás.
    • 28/09/2018. A Coruña. Festival sustentable A Margarida verde.
    • 28/09/2018. A Coruña. 35 aniversario do COF Coruña.
    • 22/09/2018. Ferrol. Festival Abanzai de Cultura urbana.
    • 13/08/2018. Foz. Carreira Runfoz pola endometriose.
    • 16/06/2018. Fene. Feira do comercio local. Fashion Night Fene.

 

  • Participación con pancarta na manifestación en defensa da Sanidade Pública en Santiago de Compostela o 10 de febreiro de 2019.
  • Campaña nas redes de Levanta as mans pola endometriose coa participación de numerosas persoas do mundo da música, as artes escénicas, o cine ou a literatura. (Quico Cadaval, Mofa e Befa, Amaro e Iván Ferreiro, Sole Felloza e Manuel Gago, elenco do Centro Dramático Galego, elenco do espectáculo Commedia, Escuchando Elefantes, Rosa Cedrón, Rozalén, Rosalía Castro, Guadi Galego e Guille Fdez, Serxio Pazos, Paula Señarís, Gonzo, Amigos dos Músicos, The Lacazáns, Superglu, Terbutalina, Touriñán, Vega, Mabu, Brisa Fenoy, Xoel López, Carlos Meixide, Macarena García e Claudia Trisac, Xosé Manuel Budiño e Luiz Caracol, Malraio, Fernando Romay, Miguel de Lira, Sonoro Maxín, Korrontzi…). O atleta Martín Pardiñas participou en numerosas carreiras coa camiseta de Levanta as Mans pola endometriose.

 

  • Cafés contra a endometriose:
  • 27 de Maio de 2018 na Coruña, Lugo, Ourense, Santiago de Compostela e Vigo.
  • 30 de setembro de 2018 na Coruña, Lugo, Ourense, Santiago de Compostela e Ferrol.

 

  • Xornada europea pola endometriose. Bruselas. Alianza Europea pola endometriose. 26 de xuño. Asisten Cristina Fdez Feijoo e Bea Cerviño.

 

  • Vídeo en lingua de signos pola endometriose coa colaboración da familia Vázquez.

 

  • Reunión coa xerente da EOXI de Santiago de Compostela para falar das necesidades do servizo na que nos anuncia a posta en marcha da consulta específica de endometriose. Asistiron Iria Villar e Carme Varela e a xestión fíxoa María Carmen Armas Castro.

 

  • Reunión co Xefe de servizo de xinecoloxía de Ferrol. Asisten María Cana e Ana González Basanta. A consulta específica de endometriose porase en marcha pasado o verán.

 

  • Presentación do programa de Biblioterapia do Chuf. Asiste Iria Pérez Muíño.

 

  • Seguíronse atendendo telefonicamente ou de forma presencial as consultas de afectadas ou mulleres que teñen sospeitas, así como a colaboración na redacción de queixas e reclamacións ao SERGAS.

 

  • Reunións con distintas entidades como a Subdelegada do Goberno Pilar López Rioboo, os grupos políticos de Barbadás, a alcaldesa de Mos ou reunións co Ministerio de Sanidade, os Servizos de Igualdade das universidades galegas, os Centros quérote+, Concellalías dos concellos da Coruña, Santiago de Compostela, Ferrol, Ourense, Cangas, Lugo, Vigo…

 

  • Elaboración dun extenso informe sobre a situación dos pagos de medicación que foi enviado ao Ministerio de Sanidade e aos grupos políticos.

 

  • Carta aberta e solicitude de entrevista con Fabiola García Martínez, Conselleira de Política Social polo tema da ovodoazón e a asistencia aos temas de fertilidade.

 

  • Carta aberta á deputada do PP María Teijeiro despois da súa intervención no pleno da Deputación de Lugo votando en contra.

 

  • Mantemento continuado do Blog e as redes sociais.

 

 

Mantívose en funcionamento o grupo de whatasapp de socias e a lista de distribución de socias e non socias.

A SEGUIR TRABALLANDO E MOITA SORTE Á PRÓXIMA DIRECTIVA !

querENDO Lembrar o 30 de marzo de 2019

querENDO que non se esqueza a situación que vivimos as mulleres con endometriose e sobre todo querENDO saber máis sobre o noso corpo e os nosos tratamentos tivemos unha magnífica xornada de formación na Sala Juanjo Gallo cedida pola Deputación da Coruña para tal fin. Que había interese no tema non cabía dúbida. 

Comezou a mañá cunha charla da fisioterapeuta Sandra Martínez sobre Tratamento fisioterápico da endometriose.

Continuamos despois con outra sesión formativa a cargo da farmacéutica Cristina Fernández Feijóo que nos falou da medicación axeitada para a endometriose

Viñeron despois as preguntas e fíxesenos curto o tempo.

A seguir fúmonos de alí ao Obelisco. De entrada puidemos gozar un pouco coa música de ESCUCHANDO ELEFANTES. Un privilexio difícil de esquecer que eles tamén levantaron as mans con nós. Sentimos que eran parte de nós mesmas!

E despois diso lemos o manifesto que podedes atopar nesta mesma páxina https://querendomulleresconendometriose.wordpress.com/manifesto-2019/

E rematamos o día levantando as mans pola endometriose todos xuntos porque xa ninguén vai conseguir que as baixemos. Ninguén.

Todo isto empezara con traballo de moitas divulgando a endometriose na Coruña durante días. Pegáronse carteis en facultades, en comercios, nos autobuses urbanos…

A noite antes a Deputación da Coruña iluminou en amarelo o Teatro Colón.

A Torre de Hérculos víase fermosísima…

 

E detrás viñeron outros moitos como as deputaciós de lugo e Pontevedra

Concellos como o de Santiago, o de Ferrol, o de Cangas ou de Ourense tamén se iluminaron en Amarelo

Outros como Oleiros ademais de iluminar o Castelo de Santa Cruz levaron a endometriose ás súas pantallas ou encheron os baños públicos de pegatinas.

Ou o de Ames que decidiu dedicar unha das súas fontes a lembrarnos a loita contra a endometriose. 

E como non damos puntada sen nó un a un fóronse unindo moitos concellos de unha ou de outra maneira… Coma este de Cangas que leva meses desenvolvendo unha campaña exemplar (dípticos para centros educativos, pegatinas nos baños públicos…).

A deputación de Lugo tamén o conmemorou ao seu xeito…

E mentres tanto a campaña dos adhesivos nos baños segue exténdendose como a néboa ao longo do curso dun río.

Perdemos a conta de cantas entrevistas fixemos para radios e as televisións tampoucos nos deixaron soas.

http://www.crtvg.es/informativos/xornada-divulgativa-na-coruna-para-dar-visibilidade-a-endometriose-4075377

E mesmo a Sexta decidiu focalizar toda información sobre endometriose dende Galicia.

https://www.lasexta.com/noticias/sociedad/tener-reglas-muy-dolorosas-no-es-normal-asi-efecta-la-endometriosis-una-enfermedad-cronica-que-tarda-en-ser-diagnosticada-hasta-10-anos-video_201903305c9f8b3f0cf2de7721ec33b2.html

E o mellor de todo que á semana seguinte as accións seguironse multiplicando de concello en Concello. E fixemos charlas en Ortigueira, no Colexio de Farmacéuticos da Coruña, en Sanxenxo e novas campaña se activaron noutros concellos.

Se alguén pensa que isto vai parar é que non nos coñece e non sabe canto carburante lle queda aínda a este autobús.

E non foron só as institucións as que as que participaron e nos amosaron a súa solidariedade. Ao longo do día fumos recibindo moreas de mensaxes que nos emocionaban. Xente que non podía estar con nós na Coruña pero que levantaba as mans pola endometriose e nolo lembraba dende a beira das nosas praias ou dende o alto dos nosos montes.

GRAZAS! LEVANTA AS MANS POLA ENDOMETRIOSE!

ASÓCIATE!

 

 

querENDO as farmacias galegas

Que as farmacias forman parte da nosa vida como doentes crónicas ninguén o pode negar. Cantas veces recorremos a elas para facer consultas urxentes que non temos con quen solucionar! Cantas dúbidas solucionadas no momento, canta compresión cando máis falta fai!

Por iso de todas as campañas de divulgación que levamos feitas esta desenvolvida cos Colexios oficiais de farmacéuticos das catro provincias galegas é tan querida por nós. Nada resultou máis doado! falamos cos catro colexios oficiais de farmacéuticos e de seguida acordamos unha charla formativa para os seus colexiados impartida por un xinecólogo ou xinecóloga e a impresión de dípticos para todas as farmacias da provincia. No día de onte rematamos as charlas na Coruña que previamente se impartiran en Ourense, Pontevedra e Lugo.

 

Non sabedes a de veces que nos escriben as socias de querendo, emocionadas, por atopar os dípticos nas farmacias ás que acoden.

Coa axuda das farmacias galegas imos rachar o retraso diagnóstico, polas que están sen diagnosticar! GRAZAS aos farmacéuticos galegos! Grazas tamén aos catro xinecólogos que impartiron as charlas nas catro provincias.

 

querENDO que A Coruña sexa a capital da endometriose 2019 o 30 de marzo.

O vindeiro 30 de marzo (sábado) miles e miles de mulleres en todo o mundo estaremos nas rúas para visibilizar a endometriose. Unha doenza que afecta a 1 de cada 10. Máis de 60.000 mulleres en Galicia das cales o 15% teñen as formas máis severas. 9.000 mulleres en Galicia padecen unha endometriose que é incapacitante para moitos aspectos das súas vidas.

Hai moito que reindicar e moito que aprender desta doenza. Por iso programamos charlas divulgativas que se celebrarán no edifición da Deputación da Coruña e unha concentración que se celebrará ás 13.30h diante do Obelisco. Vén!

Que María Pita nos axude!

Se queres asistir ás charlas envía un correo cos teus datos (nome completo, dni, e tfno de contacto) a levantaasmanspolaendometriose@gmail.com

 

querENDO medicamentos financiados

A/A.- Doña Luísa Carcedo

Estimada Ministra:

Hemos visto hoy esto publicado en su twitter.

Como se imaginará en la asociación querENDO Mulleres con endometriose coincidimos mujeres de todas las ideologías (izquierda, derecha, nacionalistas y no nacionalistas, otras que no se sienten identificadas enteramente por ninguna de ellas) unidas tan solo por el hecho de compartir todas la misma enfermedad y las mismas dificultades para conseguir el diagnóstico y el tratamiento adecuado. No buscamos pues el enfrentamiento político y mucho menos con unas elecciones a la vista. No tenemos ningún motivo para estar más enfadadas con su Ministerio de lo que ya lo estuvimos con los anteriores de uno y otro color y de lo que lo estamos con el Sergas y la Consellería de Sanidade del gobierno gallego.

Podríamos hablarle de muchas cosas pero vemos que en su publicación de Twitter habla usted de que 7,8 millones de españoles tendrán que seguir pagando sus tratamientos. Nos tememos que seremos más porque hace ya unos meses que le hicimos llegar un listado de los nuestros y el Ministerio actual (tampoco lo hizo el anterior, ni el anterior al anterior, ni todos los anteriores juntos) está dispuestos a  hacer una revisión de nuestros tratamientos.

Dedíquenos, por favor, unos minutos, Sra Carcedo y entenderá porqué el informe con fecha 20 de diciembre pasado en el que se nos dice que no revisarán los costes y financiación de nuestros tratamientos nos ha producido una profunda desazón.

Este es el informe sobre Medicación que nosotras enviamos al Ministerio cuando usted estaba recién llegada a él. En rojo señalamos los tratamientos no financiados y en negro los financiados:

INFORME SOBRE FINANCIACIÓN PÚBLICA DE LOS

TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS

PARA MUJERES CON ENDOMETRIOSIS

 Septiembre 2018

Xunta directiva de querENDO Mulleres con endometriose

 

El presente informe fue elaborado en septiembre de 2018 por la Xunta Directiva de querENDO Mulleres con endometriose. La inclusión de los tratamientos suministrados se hizo en base a la información que las propias socias y voluntarias de querENDO facilitaron sobre tratamientos actuales que están recibiendo en el presente año 2018.

En color rojo se marcaron aquellos que no están incluidos en los tratamientos financiados por el Ministerio de Sanidad, consumo y bienestar social.

No se incluyeron en las tablas del presente informe tratamientos como Elagolix 200 mg (que se comercializará con la marca comercial Orilissa) porque en este momento todavía no detectamos su prescripción dada su reciente aprobación por la Administración de alimentos y medicamentos (FDA) pero que es de suponer que en un tiempo futuro pudiese pasar a formar parte de las prescripciones habituales para endometriosis.

La endometriosis es una enfermedad de origen ginecológico que afecta a una de cada diez mujeres en edad fértil. A día de hoy se desconocen las causas que la provocan y por lo tanto la medicación que se usa en su tratamiento no es curativa ni en la mayoría de los casos fue creada específicamente para combatirla.

Como reconoce la Guía de Atención a mujeres con endometriosis publicada por el Ministerio de sanidad en el año 2013 “Por el momento no existe ningún tratamiento capaz de lograr los cuatro objetivos terapéuticos básicos:

  • Suprimir los síntomas.
  • Restaurar la fertilidad.
  • Eliminar la endometriosis visible y
  • Evitar la progresión de la enfermedad.

 

Lo único que pueden conseguir los tratamientos medicamentosos de la endometriosis es frenar de manera transitoria la progresión de la enfermedad”.

La endometriosis, enfermedad hormonodependiente, responde a los esteroides ováricos de igual manera que lo hace el endometrio eutópico, razón por la cual una buena parte de la medicación suministrada a las mujeres con endometriosis son tratamientos hormonales que tratan de evitar la progresión de la enfermedad y en la medida del posible de suprimir los síntomas.

A día de hoy en el mercado farmacéutico español solo existe una medicación que fuese oficialmente aprobada en exclusiva para el tratamiento de la endometriosis: se trata del Visannette 2mg, que tal y como se reconoce “es un preparado para el tratamiento de la endometriosis (síntomas dolorosos causados por una localización atípica de tejido de revestimiento del útero). Visannette contiene una hormona, el progestágeno dienogest”.

Este medicamento, que como decíamos es el único a día de hoy reconocido especificamente para el tratamiento de nuestra enfermedad. No está incluído en el listado de la medicación financiada y miles de mujeres que en España lo consumen tienen que facer frente al 100% de su coste: 53,70€ euros en una presentación que se consume en 28 días.

Además de las intervenciones quirúrgicas y de este tratamiento hormonal específico que No se financia, dos son los grandes grupos de tratamientos que las mujeres con endometriosis recibimos: Tratamientos hormonales y tratamientos antiinflamatorios e analgésicos.

En el primer grupo, el de la medicación supresora ovárica, es preciso tener en cuenta que incluso teniendo tasas de recurrencia altísimas, próximas al 80%, reduce el dolor asociado a la endometriosis por lo que es de gran importancia para mejorar la calidad de vida de las pacientes.

La Guía de atención a mujeres con endometriosis clasifica los TRATAMIENTOS HORMONALES de este modo:

  1. Progestágenos
  2. Anticonceptivos hormonales combinados.
  3. Danazol y XestriNoa
  4. Análogos de hormonas liberadoras de Gonadotropina
  5. Dispositivo intrauterino de Levonorgestrel (Diu_LNG).

En base a la información recabada entre socias y voluntarias de la asociación querENDO el resultado de tratamientos que se están prescribiendo en las consultas de ginecología en Galicia son los que siguen:

OTROS TRATAMIENTOS HORMONALES NO ESPECÍFICOS PARA ENDOMETRIOSIS

*El Norlevo o el Postinor (conocidos como píldora del día después) a pesar de que ningún estudio o guía clínica los incluye como posibles tratamientos de Endometriosis, detectamos que fue suministrado a algunas socias en visitas a servicios de Urgencias de Hospitales públicos gallegos. Por ese motivo decidimos incluirlos en el listado incluso insistiendo en que no lo hemos visto nunca incluidos en ningún estudio o guía.

Algunos de estos tratamientos tienen muchos efectos secundarios que desaconsejan su prescripción más allá de períodos de 6 meses. Incluso así se están recetando por tiempos más prolongados, razón por la cual a veces se acompañan de otros tratamientos hormonales que tratan de mitigar los efectos de los primeros. Estos tratamientos también se recetan después de cirugías en las que prematuramente la mujer pierde los ovarios. Entre estos cabe destacar el siguiente:

La endometriosis, como enfermedad inflamatoria que es, y también como consecuencia del importante dolor que manifiestan las enfermas, requiere de tratamientos analgésicos y/o antiinflamatorios que se toman de forma continuada. En la seguinte tabla se puede observar el listado de tratamientos que están cubiertos por FINANCIACIÓN y cuales no.

La endometriosis es una enfermedad crónica y las enfermas prolongan los tratamientos por muchos años. Una parte de ellas tienen afectación intestinal y es preciso hacer notar que la forma farmacéutica empleada a veces no es optativa si no que en algunos casos la prescripción de una o de otra forma farmacéutica viene dada por el propio estado de las pacientes, del curso de su enfermedad y de que concurran o no manifestaciones como vómitos y diarreas que pueden desaconsejar las formas farmacéuticas administradas por vía oral o rectal.

En paralelo a estos tratamientos hormonales, antiinflamatorios o analgésicos conviene también prestar atención a otro grupo de tratamientos también recetados con mucha frecuencia, tal es el caso del Levedol y que podríamos englobar dentro de un grupo de complementos alimenticios y fitoterapia.

Además de todo esto es importante destacar que fruto de los tratamientos consumidos y de sus efectos secundarios es necesario añadir un último grupo que también tiene un impacto notorio sobre el gasto farmacéutico de las enfermas y que incluimos en las siguientes tablas:

Nos dicen ustedes en la contestación “El dienogest no se financió en su día por existir alternativas financiadas para la endometriosis con una mejor relación coste/tratamientos (y por la negativa del laboratorio titular a una bajada de precio acorde con las alternativas existentes). Por desgracia no es así para muchas mujeres para quien su ginecólogo no encuentra otro tratamiento alternativo. Reconocemos eso si el chantaje al que los laboratorios al Ministerio usándonos a las enfermas como rehenes así que solo podemos hacer votos para que algún día se reequilibren las fuerzas en esta batalla de la que somos dos veces víctimas.

Entendemos perfectamente lo que nos dicen de que se buscan medicamentos a menor precio o inferior coste de tratamiento. Somos las primeras interesadas en que el sistema sea eficaz, eficiente y se pueda mantener en el tiempo pero para nosotras las presentaciones, por ejemplo, tienen gran importancia. Le pondremos un ejemplo fácil de entender: ¿si usted tuviese una endometriosis con afectación intestinal, con grandes picos de dolor que le provocan que a lo largo del mes 10 o 12 días tenga vómitos o diarreas le serviría igualmente una presentación en forma de píldora, de supositorio o de parche? ¿No cree que debería nuestro/a ginecólogo/a poder elegir la que mejor se adapte a nuestras circunstancias? A veces el coste no lo es todo.

Tenemos muchas cosas que sería muy fácil enteder si alguien se sentase a escucharnos.

Ojalá pronto encontremos ese interlocutor.