querENDO que o Parlamento de Galicia mire por nós

Hoxe, mércores de cinza, para as mulleres con endometriose caeron as caretas no Parlamento de Galicia.

No ano 2015 o Parlamento votou por unanimidade unha moción sobre endometriose que dicía literalmente:

“O Parlamento de Galicia insta a Xunta de Galicia e, en particular, a Consellería de Sanidade, a:

  1. Difundir a Guía de coidados a mulleres con endometriose publicada polo Ministerio de Sanidade, Servizos Sociais e Igualdade, entre os profesionais e as profesionais sanitarias que atenden a estas mulleres (persoal de xinecoloxía, persoal de medicina en atención primaria, persoal de enfermaría, matronas e matrones…) co fin de mellorar a atención que reciben as enfermas con endometriose.
  2. Crear un grupo de traballo multidisciplinar no prazo de seis meses para avaliar a posibilidade de poñer en marcha un Plan de detección precoz da endometriose.
  3. Crear un grupo de traballo multidisciplinar no prazo de seis meses para avaliar a posibilidade de levar a cabo a creación de unidades de endometriose especializadas e multidisciplinares nos hospitais públicos de Galicia.
  4. Crear un grupo de traballo multidisciplinar no prazo de seis meses para avaliar a posibilidade de facilitar as derivacións das pacientes con endometriose grao IV a unidades especializadas, incluíndo outras áreas sanitarias (mesmo fóra de Galicia) mentres non as haxa na área propia da doente ou as existentes non poidan asumir todos os casos.
  5. Fomentar o coñecemento da doenza por parte das mulleres en idade fértil e de maneira singular entre as menores de 25 anos.
  6. Transmitir aos Institutos de Investigación Sanitaria de Galicia a necesidade de fomentar a investigación sobre a endometriose”.

Nós sabemos ben que houbo un incumprimento dese acordo. Nestes dous anos que transcurriron non fixemos outra cousa máis que lembrarllo ao SERGAS, ao Goberno da Xunta e aos medios de comunicación. Tamén ao Parlamento de Galicia.

O Deputado Xulio Torrado do PSdeG, a deputada Montse Prado do BNG, a deputada Solla Fernández de En Marea tomaron a palabra para defender novamente as nosas demandas.

O PP votou en contra da ratificación do moción do ano 2015. Votou devolvéndonos á desesperanza. E si señorías, sentímonos insultadas. Sabemos, por experiencia propia e con moito sufrimento, que nada se avanzou. Obras son amores. Non intenten enganarnos.

Imos facer un repaso dos incumprimentos con respecto á moción aprobada en 2015 punto por punto:

  1. A guía de coidados publicouse e está colgada nunha web. Iso non é difusión. Cando o SERGAS quere difundir algo sabe como facelo. Hai que facer presentacións públicas. Hai que xuntarse cos profesionais e implicalos na súa aplicación. Hai facer un seguimento da súa aplicación. Nada diso se fixo.
  2. Non hai Plan de detección precoz de endometriose nin sequera se creou o grupo de estudo para elaboralo. Non o habendo non se pode aplicar.
  3. Non hai ningunha unidade multidisciplinar de endometriose en toda Galicia. Sen compararnos con Madrid ou Cataluña, comparémonos con Aragón. Coa metade de pobocación que nós ten dúas unidades multidisciplinares. Galicia ningunha.
  4. As derivacións a unidades multidisciplinares seguen sen facerse. A guía do ministerio recomenda derivar a todas as graos IV.
  5. Non houbo ningunha campaña de divulgación, salvo as que nós como asociación fixemos.
  6. Na actualidade non hai ningún proxecto de investigación en Galicia relacionado con esta doenza que afecta a polo menos 60.000 galegas.

Para ver o que alí sucedeu pódese ir á gravación da sesión neste link:

http://mediateca.parlamentodegalicia.gal/library/items/comision-5-sanidade-politica-social-emprego-2018-02-14 (a partir do 1.20.50)

Advertisements

querENDO multiplicar os cafés contra a endometriose

Hai xa un tempo que todos os últimos domingos de cada mes temos un café contra a endometriose. Encántanos ver como hai localidades nas que xa é un clásico e outras que son novas no mapa. Este mes temos que dicir Ola Lalín! Seguimos como decote en Culleredo, Santiago, Vigo e Lugo.

Xa sabedes… unídevos!

Non hai máis que pasar por alí e sentarse a tomar o café. E se ademais queres avisar de que vés manda un correo a mulleresconendometriose@gmail.com.

querENDO que a peregrinación de Claude sirva para divulgar a endometriose

Un francés percorre 1.400 km pola endometriose

Claude Martin é un normando que está a facer o camiño de Santiago e que saiu o 24 de xuño de Puy en Velay para pedir pola endometriose da súa nora.

Este domingo 30 de xullo ás 10h ten previsto chegar a Santiago de Compostela Claude, un francés da normandía de 64 anos que peregrina pola endometriose que padece a muller do seu fillo. Nós estaremos agardándoo e ti tamén podes vir!

Claude Martin saiu o 24 de xuño de Puy En Velay no departamento de Haute-Loire seguindo a Via Podensis. Comezou o camiño a pé nesta localidade a 135km de Lyon. En Santander decidiu mercar unha bicicleta para chegar a tempo e cumprir unha promesa que fixo pola súa nora: vir a Compostela e dar a coñecer esta nova “epidemia oculta” que sofren as mulleres en idade reprodutiva e que se chama endometriose.

Este normando botou a andar coa mochila cargada de información da asociación Endomind e foina deixando nas vilas polas que pasou mentres andou por territorio francés.

Como di o folleto que Claude Martin veu repartindo no tramo francés do camiño a endometriose é unha doenza que pode provocar regras moi dolorosas, infertilidade, problemas intestinais e urinarios, dor coas relacións sexuais, dores pélvicas e un longo etc de afectacións xa que con esta doenza o tecido do endometrio –parte máis interna da matriz- pode extenderse e medrar sobre calquera órgano ou parte da anatomía da muller provocando inflamación e dor. A endometriose afecta arredor dun 10% das mulleres en idade reproductiva e destas un 15% ten formas verdadeiramente graves. Non hai idade específica para padecela e nalgunhas mulleres os síntomas poden aparecer xa coas primeiras regras e continuar mesmo despois da menopausia.

A embaixadora da asociación Endomind, a cantante francesa Imany (https://es.wikipedia.org/wiki/Imany) dixo a propósito da endometriose e das mulleres que a padecen:

“Isto non é unha causa feminista, é unha causa humanista que ten que ver coas nosas nais, coas nosas irmás, coas nosas mulleres, coas nosas compañeiras de traballo, coas nosas mellores amigas, a quen se lles está a negar o dereito a unha vida normal”.

Claude Martin tiña pensado chegar a Santiago o 24 de xullo pero unha infinidade de problemas no camiño –dende a rotura dunhas gafas ata un intento de roubo entre outras cousas- impedíronlle cumprir coa súa previsión.

Unha vez cruzados os Pirineos Claude e a asociación Endomind puxéronse en contacto con querENDO –a asociación de mulleres con endometriose de Galicia– para solicitar a súa axuda na acollida unha vez que chegase a terras galegas.

Arredor duns 4 millóns de francesas padecen endometriose –en Galiza unhas 60.000- e nos últimos anos cos gobernos de Manuel Valls os ministerios de saúde, educación e muller de Francia puxeron en marcha unha campaña para facerlle fronte a esta nova epidemia. Esta campaña está centrada en dar a coñecer a doenza baixo o lema: “A regra é normal. A dor non” e está dirixida a centros educativos e á poboación xeral

Cando Claude chegue ao Obradoiro teremos avanzado 1.400km cara o recoñecemento dunha doenza oculta que precisa darse a coñecer para mellorar os tempos diagnósticos, a investigación e os tratamentos.

Queda moito camiño por andar pero as afectadas por endometriose vimos de moi lonxe. Vimos dun lugar onde a nosa doenza non se recoñece, non se investiga e onde se culpabiliza ás mulleres da dor que sofren facéndolles crer que teñen o umbral da dor demasiado baixo e por iso non toleran a dor de regra e facéndolles vivir a súa enfermidade en silenzo como se se tratase dun falso problema ou dunha doenza imaxinaria.

As asociacións de afectadas de todo o mundo unidas baixo o movemento Endometriosis Worldwide March consideran que os primeiros pasos para o seu recoñecemento están dados e este camiño xa non ten volta atrás pero que hai que traballar para conseguir coñecer as causas que a provocan, para atopar tratamentos axeitados e para recortar a demora diagnóstica que hoxe está en 8 anos de media.

Mulleres da asociación querENDO agardarán a Claude na praza do obradoiro para darlle a benvida e agradecerlle o seu esforzo por divulgar a doenza.

 

Bienvenu, Claude!

querENDO que a Endometriose deixe de ser unha epidemia oculta

O 25 de marzo de 2017 en querENDO. Mulleres con endometriose organizamos en Vigo unha xornada de divugación da doenza na que participaron as dúas doutoras que levan no Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo as consultas específicas de endoemtriose.

Agora, para todas as que non puidestes estar aquel día con nós, tendes ao voso dispór as súas intervencións.

Intervención da Dra María Vieitez.

Intervención da Dra Helena Rodríguez.

Rolda de preguntas

querENDO lembrar o 25 de marzo de 2017

Marzo é o mes da endometriose e o 25 de marzo foi o escollido pola Endomarch World para ser o día da loita contra a dor da endomtriose neste ano 2017.

A semana comezou cunha invasión de lazos amarelos no parlamento de Galicia. Non nos deixaron soas. PPdeG, En marea, PSdeG e BNG, todos os grupos do Parlamento levaron o lazo amarelo ao salón de Plenos. Pronto Twitter e Facebook espallaron as imaxes e a nós deunos por pensar que é preciso que se recupere aquel espírito do 22/04/2016 cando por unanimidade o Parlamento Galego pediu á Consellería de Sanidade solucións aos nosos problemas.

Os medios de comunicación tampouco nos deixaron soas e enchemos horas de radio, TV e páxinas de xornais. Da Radio Galega a TVG, de intereconomía á cadena ser, a radio Voz ou a Faro de Vigo todos botaron unha man para visibilizar a nosa dor.

Chegou o día 25 e ben vimos que nas rúas de Vigo algo non era normal

Na Sala de Conferencias de Afundación -cedido desinteresadamente para divulgar a endometriose- as Dras Helena Rodríguez e María Vieitez do Servizo de Xinecoloxía do Hospital Álvaro Cunqueiro impartiron a conferencia A ENDOMETRIOSE: A EPIDEMIA OCULTA.

As Dras Vieitez e Rodríguez fixéronse cargo das primeiras consultas específicas de endometriose en Galicia e nunca lles agradeceremos suficientemente a súa colaboración. Unha vez que remataron a súa intervención moitas pacientes e familiares, así como médicos de familia como o Dr Manuel González Moreira, especialistas en reprodución asistida como o Dr Roberto Reboredo ou cargos institucionais como a parlamentaria Dna María Pierres enriqueceron unha quenda de preguntas que custou moito interromper.

Na Porta do Sol cando chegamos xa estaba tocando o grupo The Marveltons que tampouco nos deixaron soas. Unha colaboración tamén desinterasada e que os asistentes disfrutaron moito.

Os The Marveltons encheran de boa música o espazo que pronto ocupamos nós coas nosas reivindicacións. Rocío de Meis, María de Vigo, Ana de Cervo, María de Culleredo e Iria de Cangas puxeron voz ás nosas demandas.

Ao rematar fixemos unha foto para o recordo. Brazos e toxos ben arriba para lembrar a dor da endometriose. 

No acto había representantes da Plataforma SOS Sanidade Pública, do Concello de Vigo -a Concelleira de Benestar Social Isaura Abelairas entre outros-, dos grupos parlamentarios do PP -Dna Marian Garcia Miguez-, do PSdeG -María Pierres e J. Torrado-, de partidos como UPyD e desculparon a súa asistencia varios deputados de En Marea e BNG así como concelleiros de diferentes grupos ou o alcalde de Vigo que estaba fóra da cidade.

Pola noite algunhas das nosas socias aínda tiveron tempo de pasar pola fonte da Praza de Jenaro de la Fuente a ver como se tinxía de amarelo en solidariedade coas mulleres con endometriose.

A todos, a todas moitas grazas por non deixarnos soas!

querENDO que en marzo se fale moito da endometriose

Aquí e na China conchinchina marzo é o mes da ENDOMETRIOSE. Nós este ano celebrámolo en Vigo

Coincidindo coa EndoMarch, que se vai celebrar en localidades de todo o mundo, querENDO convoca unha xornada de divulgación da doenza en Vigo o 25 de marzo.

11.00h. Na Sala de Conferencias de Afundación de Abanca en Rúa Policarpo Sanz 24-26 

As xinecólogas da Unidade de Endometriose do Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, Dna Helena Rodríguez e Dna María Vieitez impartirán unha conferencia sobre Endometriose.

Ao rematar a conferencia abrirase unha quenda de preguntas para as asistentes.

A Sala de Conferencias ten un aforo limitado. Agradecemos que nos enviedes un correo confirmando asistencia a mulleresconendometriose@gmail.com

13h. Concentración ao pé do Sireno na Porta do Sol

  • Lectura do Manifesto da Endometriose 2017
  • Fotografía colectiva “Mans arriba pola endometriose”.

E para amansar a nosa dor contaremos coa música de The Marveltons, unha banda viguesa de versións que se comunica en clave de Soul, Funky, Rock&Roll… The Marveltons é diversión e espectáculo, cada un dos músicos aporta un toque particular a este combinado para acabar facendo un cóctel explosivo que seguro que nos fai mover os pés e algo máis.

Estades convidadas, estades convidados.

Vés con nós?